Как быть, когда у ребенка обнаружено неизлечимое заболевание?
Беда не выбирает, ей абсолютно все равно, кто ты. Просто однажды наступает день, когда надо учиться жить в новой реальности.
Хочу рассказать нашим читателям о семье Прудниковых. Смотришь со стороны - все замечательно, прекрасные, спортивные, интересные люди. Игорь Прудников - руководитель аппарата Костромской областной думы, а на момент начала этой истории - помощник губернатора. Марина, его супруга, создала свою спортивную студию. Елисей - их сын, симпатичный озорной мальчишка со взглядом взрослого человека. Да, глаза - зеркало души, и именно в этих глазах отражается та беда, которая вторглась в жизнь малыша, когда ему было всего четыре года…
* Игорь, Елисей и Марина Прудниковы
«ОХ УЖ ЭТИ РОДИТЕЛИ…»
А ведь ничего не предвещало беды. Встретились два уже взрослых человека, у каждого из них за плечами своя судьба и дети от первых браков. Создали семью, родился совершенно здоровый ребенок. Папа больше всех радовался появлению малыша, ведь Елисей - единственный его сын!
Мальчик редко болел, да и если случалось, то болезни - те, которыми дети должны переболеть в детстве. Но что-то пошло не так… Звонок из детского сада: «Вашему ребенку плохо: его тошнит, и он жалуется на боли в животе».
Первое, что пришло в голову, - аппендицит. Но врач ничего не нашел, и результаты УЗИ ничего не дали, а простой анализ крови почему-то не взяли... Вердикт недовольного доктора: мама кормит ребенка чем попало, обратитесь к гастроэнтерологу!
В Костроме не смогли поставить диагноз, а ребенок угасал на глазах. Было принято решение ехать в соседний Ярославль. Марина вспоминает, как, получив результаты анализа крови Елисея, врачи вдруг забегали, мальчика в срочном порядке поместили в реанимацию. Позже доктор объяснил: «У ребенка сахарный диабет. Еще пару дней, и он мог бы впасть в диабетическую кому...»
У женщины подкосились ноги, а мир перевернулся…
- Когда сталкиваешься с такой болезнью, начинаешь винить себя: «Мы плохие родители, недосмотрели, упустили». Чувство вины поглощает с головы до ног… - вспоминает моя собеседница. - Помню, выйдя из палаты, в больничном коридоре я потеряла сознание. Проходившая мимо завотделением привела меня в чувство: «Хватит себя уничтожать - вы ни в чем не виноваты!..»
В России немало общественных организаций, которые занимаются здоровьем детей. Пришло время качественно изменить их работу: нужно объединяться в рамках своего региона и всей страны, активно использовать самые передовые методики лечения и реабилитации, привлекать к решению этих проблем муниципальные власти и бизнес. Да, использование инновационных технологий потребует немалых средств, но речь идет о будущем наших детей, и мы должны сделать все возможное для того, чтобы помочь им.
СТОП ИСТЕРИКА!
Часто путают диабет первого и второго типа. При диабете второго, действительно, одной из причин болезни становится неправильное питание. Как правило, это происходит во взрослом возрасте и на фоне других заболеваний.
Диабетики первого типа очень часто, наоборот, худенькие, выглядят совершенно здоровыми. Но поджелудочная железа у них не вырабатывает инсулин. Приходится в буквальном смысле жить с глюкометром и шприцем - до 6-7 уколов в день. Высокий сахар и очень низкий одинаково опасны.
Вернувшись домой из больницы, Прудниковы перекраивали жизнь с учетом новых обстоятельств.
- Обе сердобольные бабушки причитали: «Бедный ребенок!» - продолжает Марина. - Это нагнетало и без того тяжелую обстановку в семье, и я решила: стоп истерика! Мы, взрослые, должны взять себя в руки! Не нужно относиться к Елисею как к больному, с диабетом люди живут. Значит, и мы будем стараться жить полноценно! Сын продолжил посещать детский сад, а я четырежды в день приезжала мерить ему сахар и подкалывать инсулин в случае необходимости.
Как-то опоздала к полднику, прибегаю - все дети жуют пышные булочки, чаем запивают. А перед Елисеем - стакан воды и хлебец. Как потом мне рассказали воспитатели, сын сказал: «Мама скоро приедет, померяет мне сахар, и, если будет можно, я съем булочку и выпью чай». С болезнью он, конечно, повзрослел. Будто ему не 4 года, а все 44…
Иногда НКО сталкивается с недовольством чиновников: «Вы уже надоели со своими «сладкими» детьми - есть и другие заболевания…» Конечно, есть. И в каждом случае должен найтись человек, который сумеет объединить людей для борьбы за будущее своих детей. Ведь только сообща можно решить множество таких вовсе не сладких проблем.
ЧТО-ТО НЕ ТАК – ПРОВЕРЯЙТЕ КРОВЬ!
Пройдя множество кругов ада, Марина с мужем осознали: «Один в поле не воин». Только объединившись, мы можем помочь друг другу.
В конце 2018 года Прудниковы решили создать некоммерческую организацию, объединяющую семьи с детьми-диабетиками. Название символическое - «Сладкие дети Кострома».
Марина объясняет:
- Каждый ребенок для своей мамы - самый сладкий, а у нас получился двойной смысл, с горчинкой. Это не фонд, денег на лечение не собираем, но поддерживаем друг друга морально, эмоционально, психологически. Особенно в такой поддержке нуждаются новенькие, чьи дети только что заболели и родители испытывают огромное чувство вины и ощущение тупика…
К сожалению, бывает, столкнувшись с болезнью ребенка, семьи распадаются. Но это, к счастью, не случай Прудниковых. Наоборот, сплотились - бабушки-дедушки, дети от первых браков (у Игоря две взрослые дочери - Екатерина и Елизавета, у Марины сын Егор), все вместе как могут поддерживают Елисея. Ему сейчас восемь. Увлекается компьютерами, продвигает собственный канал на «Ютьюбе», учится снимать видеоролики. Занимается в шахматном кружке и посещает бассейн.
Марина живет по своему графику, который выстроила для поддержания полноценной жизни своего сына.
- Сахар меряю ему по-прежнему днем и ночью, бывает по 10 раз в сутки. Подъем в 2:00 ночи и в 4:00 утра. Если сахар низкий - бужу сына и даю пить сок. Если высокий - подкалываю инсулин. Уже привыкла. А какие еще варианты? Никаких!
За два года работы НКО «Сладкие дети Кострома» в нее вошли около ста семей. Делятся проблемами, большинство из которых «люди со стороны», пожалуй, и не поймут. Например, «сладкие» дети не могут выезжать в обычный летний детский лагерь - кто по ночам там будет измерять уровень сахара?
Может возникнуть травля со стороны здоровых сверстников, дразнят, заметив шприцы и уколы: «Ты наркоман?».
Опасен возраст 14-15 лет: стесняются, что живут на уколах, протестуют, грубят родителям: «Нет у меня диабета, вы все придумываете!»
Удалось организовать благотворительный детский лагерь для детей-диабетиков вместе с родителями. Устраивают семейные экскурсии и выезды, проводятся круглые столы для обмена опытом.
- Еще одна проблема - это лекарства, - говорит Прудникова. - Бесплатные препараты диабетики по закону должны получать ежемесячно. По факту кроме инсулина выдавали все очень нерегулярно. За два года многое удалось сделать, власть услышала о наших проблемах, теперь обеспечивают детей практически без сбоев. Более остро эта проблема стоит у семей, проживающих в Костромской области.
Как-то мы с психологом отправились по деревням и малым городам области, там тоже есть диабетики, - познакомиться, поделиться опытом, пригласить в гости.
Мамы, перед которыми мы выступали, поначалу сидели с каменными лицами. Я их очень хорошо понимаю. Когда ребенок болен, ты завязываешь себя в узел - эмоции умирают. Психолог провела интерактивный расслабляющий мини-тренинг. И мамы начали… рыдать. Лед растаял. После пили чай и говорили взахлеб о наболевшем…
Виктория Катаева
Фото из архива Прудниковых.
