Когда с экранов телевизоров звучат призывы помочь найти деньги на лечение ребенку, страдающему редким и опасным заболеванием, откликаются многие.
И как радостно потом слышать, что собрали нужную сумму, и даже больше, и у ребенка появился шанс выздороветь. Но при этом неизменно возникает вопрос: а где же государство?
Хорошая новость: Госдума одобрила в первом чтении законопроект о расширении списка редких, так называемых орфанных болезней, лекарства для лечения которых закупаются из средств федерального бюджета. В соответствующий перечень добавлены пять новых заболеваний.
Новый законопроект добавляет и 10 млрд рублей ежегодного финансирования.
Как подчеркнул председатель Комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрий Морозов, это позволит обеспечить лекарствами более 2 тыс. пациентов, из которых полторы тысячи - дети: «Критерием для отбора заболеваний было большое число пациентов-детей и перспектива значительно улучшить их состояние».
Однако, по оценке Всероссийского союза пациентов, даже дополнительно выделяемых средств может не хватить. Число пациентов растет в среднем на 8% в год, дефицит финансирования в 2019 году составит 10,7 млрд рублей, а в 2020-м - 15,1 млрд даже с учетом новых выделяемых средств.
На сегодня в мире известно более 6 тыс. орфанных, или редких, заболеваний. Помощь больным часто затруднена из-за отсутствия лекарств и методов лечения. В России утвержден перечень из 24 угрожающих жизни и хронических прогрессирующих редких болезней. Их симптомы могут быть очевидны с рождения или проявляться в детском возрасте.
По экспертным оценкам, у нас таких больных сотни тысяч. И всех надо лечить. «На какие деньги?» - беспомощно разводят руками власти.
Ответил, вероятно, сам того не желая, вице-премьер А. Гордеев, признавшись: «Мы живем в условиях ресурсного проклятия». По его мнению, проклятие в том, что этих ресурсов у нас слишком много, поэтому «мы ничего не считаем и ничего не жалеем», то есть не способны использовать богатства страны. Если «мы» - это правительство, то с вице-премьером можно согласиться.
А вот с ситуацией, когда родители тяжелобольных детей ходят с протянутой рукой, чтобы собрать миллионы на врачей и медикаменты, ни соглашаться, ни мириться нельзя. Тем более что крайне дорого бывает лечение не только орфанных болезней. Граждане не должны расплачиваться за ресурсное проклятие. Позаботиться о спасении детей - это прямая обязанность властей одной из самых богатых стран мира. Находит же правительство сотни миллиардов для помощи совсем не бедным олигархам.
Павел Максимов.
Фото: FOTOLIA
