В День защиты детей принято публиковать сладкие истории о счастливом детстве. Наш же сегодняшний рассказ о детях, которым никогда не стать здоровыми.
И о тех, кто пытается, насколько возможно, свести к минимуму боль и страдания таких детей.Есть такая область здравоохранения - паллиативная медицина, цель которой облегчить физические и моральные страдания пациентов с неизлечимыми заболеваниями и членов их семей. К паллиативной помощи прибегают, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны. Честно признаться, о паллиативе я впервые услышала в прошлом году. Случайно. От героини одного из своих материалов. Тогда же случай свел меня с Анной Сонькиной. Сегодня она работает врачом выездной службы медицинского центра «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители и, как и раньше, увлеченно рассказывает о деле своей жизни - паллиативной помощи, призванной всеми возможными способами - медицинскими, психологическими, социальными, моральными, духовными - облегчить состояние неизлечимо больного человека и тем самым улучшить качество его жизни.
Поскольку Анна Александровна занимается становлением и развитием паллиативной помощи детям, о них мы и говорили перед ее отъездом в Англию, где врачу предстояло сдавать экзамен для получения диплома паллиативного педиатра: «Паллиатив у многих в России ассоциируется исключительно с хосписами для онкобольных. Человеку, который знает, что дни его сочтены, важно дать возможность достойно уйти из жизни, но паллиативная помощь гораздо более широкое понятие, чем только хосписы. В идеале вся наша медицина должна быть устроена как паллиатив - все должны думать о семье, заботиться о психологической поддержке ее членов, о том, чтобы больному не было больно, а симптомы были купированы. Если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. Задача, например, нашей выездной паллиативной службы - помочь конкретным больным и их семьям разобраться, в чем они нуждаются, и создать действенную модель мобильной помощи».
«МАМА МОЯ-Я-Я-Я...»
Игорю не повезло. Его сестра-двойняшка Маша может рисовать, танцевать и общаться со сверстниками в школе, а у него вся жизнь ограничивается инвалидным креслом. У Игоря ДЦП. Он родился с внутрижелудочным кровотечением, после которого развилась энцефалия. «Мама моя-я-я-» и звуки-просьбы - все, на что способен Игорь. Мальчик обожает смотреть советские мультики и размачивать во рту, а потом медленно глотать черный хлеб. Это его успокаивает. После этого он может даже уснуть. Правда, выспавшись днем, ночью будет беспокоить капризами маму Лену. И она, как любая любящая мать, вскочит с кровати, подойдет к сыну и успокоит.
 |
| Тёма всегда широко улыбается, когда бабушка читает ему любимые стихи |
Лена только первый год после родов была в шоке. Потом, говорит, привыкла. Хотя, как можно привыкнуть к такой жизни, понять сложно. Как и то, что уже почти 11 лет Лена ни дня не отдыхала и только иногда позволяет себе мечтать о поездке хотя бы на три дня в Венецию, куда ее все время зовет муж.
- Но как я Игорька оставлю? С кем? Кто согласится с ним таким сидеть? Ему ж постоянный уход нужен, - спокойно рассуждает психолог по профессии Елена Долотовская.
Мы сидим на ее кухне и разговариваем «за жизнь». Говорит, конечно, Лена. Об Игоре, о его ДЦП и куче сопутствующих заболеваний, о том, что «бывает нелегко, а вот прочитаешь «Отче наш» и как-то легче становится».
- Знаете, я в какой-то момент поняла, что двух слов связать толком не могу, потому что сижу в четырех стенах, ни с кем почти не общаюсь и постоянно слышу «э-э-э-э», «а-а-а-а», «ы-ы-ы». Тогда-то, наверное, я и решилась позвонить в медцентр «Милосердие» при Марфо-Мариинской обители. Сама я сына по врачам возить не могу - он непредсказуемо себя и в машине, и в метро ведет. Платные же врачи нам не по карману. А тут после звонка в паллиативную службу «Милосердия» к нам врач приехала, потом массажистка, потом психолог. Какие же они все умницы! У них руки и сердце - золотые! Они все делают бесплатно, а главное - с душой. Это сразу чувствуешь. Еще нам памперсы привозят. Игорь же из детских вырос, уже 20 килограммов весит, а взрослые памперсы дорогие. Нам составили индивидуальную программу реабилитации, помогли собрать документы и получить инвалидное кресло, специальную кровать с пультом. А недавно предложили, чтобы работница «Милосердия» гуляла с Игорем. Это такая помощь! Когда Настя и Игорь гуляют, я хотя бы пару часов могу своими делами заняться спокойно. Настя - профессиональная сиделка и знает, что делать, если Игорь раскапризничается. А я с Игорем гулять не люблю - на него все как на диковинного зверя смотрят. Наверное, поэтому такие, как мы, без необходимости на люди не выходят.
Пока мама Лена разговаривала с какой-то непонятной теткой на кухне, Игорь спокойно смотрел своих любимых «Бременских музыкантов», но минут через сорок все же не выдержал. «Ы-ы-ы!» - донеслось из комнаты.
- Кушать хочет, - среагировала Лена и рванула к сыну. - Сейчас Игоря покормлю, - Лена вкатила в кухню кресло, в котором среди подушек утопал худенький мальчишка, - и поеду за дочкой в школу. Вся жизнь по минутам расписана. Но я не жалуюсь. Как подумаю, что у кого-то ситуация еще хуже, чем у меня, желание жаловаться пропадает.
ПОКЛОННИК ПУШКИНА И КОНФЕТ
Софья Николаевна Лебедева может говорить о Темке часами - про его 33 ортопедические болячки, про то, какая классная у Темы мультиролла, с помощью которой, лежа в гамаке, прикрепленном к рельсам на потолке, он отправляется в ванную на помывку, какая замечательная кровать с пультом у Темки, как он, бедный, похудел после ризотомии, как всю грудь себе в кровь изодрал, пока один лежал в больнице, как любит шоколадные конфеты, как весело смеется, когда слышит песню «По Дону гуляет казак молодой», как они любят гулять в парке и как Тема реагирует на стихи Пушкина, Маршака и Чуковского... Я слушаю Софью Николаевну и думаю: «Это не бабушка, это энерджайзер, который почти 10 лет каждый день, без отпусков и выходных находит в себе силы и энергию крутиться вокруг неизлечимо больного, но такого любимого внука». Кажется, она горы свернет, чтобы научить ненаглядного мальчика с диагнозом ДЦП и 4-й стадией сколиоза ходить, самостоятельно держать ложку, одеваться...
- Родной маме Артем не нужен был. Она говорила, что сына родила «для Саши» (это мой сын). Мол, хотел - получи. После родов у внука начались проблемы со здоровьем, потом вроде все нормализовалось, но семейная жизнь не заладилась, и мамаша уехала с Темой к себе в Архангельскую область. А через месяц позвонила: «Или забирайте своего инвалида, или я в детдом его сдам». Как такой комочек и в детдом? Саша привез Темку в Москву. Так и живем - сын работает, а я все время с сыночком.
Как-то в очередной раз к Лебедевым пришел батюшка, и Софья Николаевна себя в третьем лице все время бабой называла. «Какая же ты ему баба? - сказал батюшка. - Мама ты ему. Настоящая. Единственная». С тех пор Софья Николаевна так и решила: «Мама я Темке. Это моя кровинушка».
Мама-бабушка Артемки с благодарностью говорит о «Милосердии»:
| КСТАТИ Паллиативной помощи в России как самостоятельной части в нашей медицине нет, при том что в Европе, Америке и некоторых слаборазвитых странах она существует около трех десятилетий. |
|---|
- Этот центр и их паллиативная служба - просто уникальные. Я даже не представляла, что такое возможно в наше время. Специалисты регулярно приезжают с Темкой заниматься - массажист, психолог, педиатр... Медсестры помогают помыть Тему, объясняют, как кормить его. Еще волонтеры приходят. Играют с ним, а я пока кое-что по дому успеваю сделать. В наше время, казалось, бесплатно уже никто ничего не делает, но это история не про «Милосердие», они всегда спрашивают: «Чем вам помочь?»
- А у вас есть мечта, Софья Николаевна? - спрашиваю.
- Была б возможность, я б в любимую Третьяковку сходила или в театр. Сто лет нигде не была. А еще я грибница заядлая, но в лес уже десять лет не выбиралась. Ну да ничего, Темка важнее.
ПОНЯТЬ И ПОМОЧЬ
На следующий день мы сидели в кабинете Ксении Коваленок - врача-педиатра, директора Марфо-Мариинского медцентра «Милосердие» (в нем кроме службы выездной паллиативной помощи работают детский сад и великолепный реабилитационный центр для детей с тяжелыми неврологическими и генетическими заболеваниями). Я рассказывала о том, как навестила подопечных центра, а Ксения Владимировна - о проблемах паллиативной помощи в России и о том, что «как ни печально, ее как отдельной, самостоятельной части в нашей медицине нет, при том что в Европе, Америке и некоторых слаборазвитых странах она существует около трех десятилетий».
- Ксения Владимировна, я слышала, скоро у «Милосердия» появится свой хоспис?
- Не думаю, что это будет хоспис в чистом виде. Нам хочется, чтобы это был социальный дом, в котором в обстановке, максимально приближенной к домашней, могли одновременно разместиться шесть детей с тяжелыми заболеваниями. За десять дней, пока ребята будут находиться под присмотром специалистов, их родители смогут, например, сделать ремонт, лечь в больницу на операцию, поехать отдохнуть... Для кого-то это прозвучит странно, но родители не машины по уходу за тяжелобольными детьми, они живые люди и тоже устают. Им надо дать возможность хоть на время устроить себе «социальный отдых», которого они лишены в силу объективных обстоятельств. На ребенке усталость мамы тоже сказывается, даже если внешне она никак не проявляется. Тяжелобольные дети это особенно тонко чувствуют.
Елена Хакимова
