Некоторые люди ждут от других участия, но себе никак не помогают. Помогают чужие неравнодушные люди.
С какими проблемами сталкиваются родители тяжелобольных детей, зачем существует омский детский хоспис «Дом радужного детства» и чем занимается выездная детская служба центра помощи детям «Радуга»? Ответы на эти вопросы в отчете волонтеров центра и этой статье.
Метель, город не отпускает – пока добирались с одного края на другой по пробкам, прошло полтора часа. Наконец, всё же вырвались – и красота же: непривычный простор, дизельный запах дороги, совсем другие цвета – монохромные серые, из которых какой-нибудь красный или синий выбивается инородным телом. Работа выездной паллиативной службы благотворительного центра «Радуга» – это всегда набор нерадужных историй с открытым финалом.
Зачем наша бригада, состоящая из медика, соцработника и волонтёров, каждую среду выезжает в отдалённые районы области? Для того, чтобы найти тяжелобольных детей, которым можно помочь, и о существовании которых не знают даже местные медики. Да, такие семьи тоже попадаются. Кого-то обеспечиваем простейшими средствами ухода, кого-то приглашаем пройти курс в хосписе «Дом радужного детства», а для кого-то организовываем сбор пожертвований.
На сотню с небольшим километров трассы щедро кладёшь два часа – а получаются все три: гололёд и метель. Традиционный визит в местную ЦРБ, и на часах уже половина одиннадцатого – а надо ко всем успеть. И собрались ведь по графику, никто не опаздывал.
Анестезия и эйфория
Первая семья, заходим в дом. На полной громкости голосом симпатичной девушки орёт телевизор: на экране – клип про анестезию, эйфорию и любовь. Навстречу выскакивает взрослый на вид 15-летний парень с игрушечным львёнком. Замирает, молча изучает, потом медленно тянется, чтобы поцеловать в щёку. Нет, дорогой, давай за руку здороваться.
Ни о чём не подозревая, убираю громкость телевизора. Подросток, переключившись было на других гостей, начинает вертеть головой, находит глазами пульт и снова добавляет до упора – певица старается ещё сильнее. Родители разводят руками: так и живём, это наша зона комфорта.
Пару лет назад «Радуга» уже была у мальчика в гостях. Помогли подгузниками, а больше, увы, нечем: у парня умственная отсталость с нарушениями поведения. Он не разговаривает, не может обслуживать себя, до сих пор собирает простейшие развивающие пазлы для малышей. При этом, очень активен, даже беспокоен. Да, навязчивое желание вроде бы очень доброе и мирное – чтобы его чмокнули в щёку.
Сначала умиляемся, но мальчик просит целовать его снова и снова. Когда гость начинает противиться, парень нервничает. Неудовольствие нарастает до определённого предела и в какой-то момент может вылиться в приступ агрессии. При нас до этого не дошло, но родители рассказывают, что мальчик может до крови искусать собственную руку. Конечно, оставлять его одного даже ненадолго нельзя.
- Когда отдыхали в последний раз?
- Никогда. А, нет, пятнадцать лет назад, - улыбается мама.
Она не работает. Папа – механизатор, и трудится только в сезон. Другой работы в их посёлке нет. Для того, чтобы выживать, родители вынуждены держать несколько голов скота.
Проблемы с психикой скорее всего спровоцировала анестезия во время операций, которые мальчику делали сразу после рождения. Сейчас его перспективы не обнадёживают: психиатрия – вещь коварная и непредсказуемая. Но мальчику повезло с родителями.
– Парня действительно любят и ухаживают за ним, - говорит медработник Юлия Зулина в составе бригады паллиативной службы. – Родители, несмотря ни на что, до последнего не рассматривают вариант отдавать ребёнка в интернат. Это – их выбор. Кто им может запретить верить в чудо?
Amoris infantile
Любовь бывает созидательной и деструктивной, агрессивной и латентной – какой угодно бывает. Собственно, поэтому в некоторых языках, арабском, например, существует по полсотни слов, означающих разновидности любви. В русском – по сути, не больше десятка. Так вот, в следующей семье мы видим пример любви инфантильной.
О том, что с этим четырёхлетним мальчишкой что-то не так, сразу и не догадаешься. Задорный, активный, сообразительный – но потом понимаешь, что должен уже сто раз сорваться с кресла и куда-нибудь унестись. А он сидит.
ДЦП ударил по ногам – мальчик не ходит без поддержки. Впрочем, взявшись за руки медработника, начинает вышагивать – очень даже для своего диагноза уверенно. Пара упражнений в положении лёжа на кровати, и становится понятно: мальчика нужно ставить на ноги. И никакое это не чудо – примеры есть, всё в рамках возможностей современной медицины. Но шевелиться нужно срочно, потому что время работает против мальчика.
Только вот какая нестыковка: невзрачный, измученный временем домишко изнутри наполовину завален самыми разными игрушками. Не с неба же они свалились – родители выкраивали из тощего семейного бюджета. При этом вдруг выясняется, что за четыре года мама с папой… ни разу не были на реабилитации.
Критиковать любого родителя больного ребёнка очень сложно. Тем, кому легко, можно лишь посоветовать поставить себя на то место: даже лёгкий ДЦП – это ДЦП, который навсегда.
Но – ни одного курса реабилитации. Да, что мы, городские, знаем об очередях в пустой кабинет райпедиатра? Знаем только, что они длинные. Хорошо, но массажи можно делать дома. Мама их никогда не делала и даже не стала пытаться обманывать медработника.
Сотрудники «Радуги» сталкивались с самыми разными родителями: в том числе и с такими, кто доводил безнадёжного ребёнка до появления опарышей в пролежнях и жил на его пенсию с выплатами «по уходу». Но сейчас мы всё же про любовь, хоть и инфантильную. Мальчик поедет на курс абилитации в детском хосписе «Дом радужного детства». Он получит толчок в развитии, получит новые навыки и вполне может встать на ноги. Только вот успехи нужно закреплять – но будет ли это делать мама – большой вопрос, ответ на который мы скоро узнаем.
Всё держится на маме
Едем дальше. В третьей семье картина противоположная – здесь тоже ребёнок с ДЦП, но это уже совсем другой паралич. Мальчику уже 12 лет, но ростом он с шестилетнего, плохо держит голову, не говорит. Ножки – как палочки, руки тоже работают плохо. У ребёнка, когда он не спит, по сути, три состояния – отрешённое молчание, плач и, совсем изредка, смех.
И мама здесь совсем другая. Нас ждали и здесь, и в предыдущей семье, но здесь порядок, и как-то даже не возникает вопрос – разуваться на пороге или лучше не стоит. Мама живёт в том же посёлке и, тем не менее, находит возможности носиться с ребёнком с реабилитации на реабилитацию – зная, что мало чем сможет ему помочь. Но жилы рвёт и старается до последнего.
- Если рассматривать перспективы самого ребёнка, то курс в детском хосписе поможет ему расслабить напряжённые конечности, - комментирует медработник выездной паллиативной службы. - Возможно, он станет лучше держать голову. Но можно помочь его маме – женщина выдохнет, на время забудет о быте, сама пройдёт курс массажа и бассейна. Отвлечётся на мастер-классах по рукоделию, наконец, пока с сыном кто-нибудь посидит. Ей станет лучше, и сын обязательно почувствует изменение её состояния. Это точно скажется на нём положительным образом. Как? Возможно, станет спокойнее. А, может, внезапно научится тому, чего от него никто не ожидал. Говорят, что чудо никто не отменял – на самом деле, это просто эффективная терапия.
Но главное – и медработник, и остальные сотрудники выездной бригады «Радуги» отметили контраст между этими мамами. Может быть, сравнивать людей в этой ситуации нельзя, ведь существует масса дополнительных факторов. Но звучит не «вы мне поставьте, пожалуйста, на ноги, и чтобы навсегда», а «я это поделала и это тоже, и там была, и здесь – что ещё можно придумать?» При том, что перспективы у детей изначально совсем разные.
Говорят: не суди, и не судим будешь. Вот и мы не будем судить, мы будем помогать: вне зависимости от того, как к нам попал новый подопечный и что можно думать о его родителях.
По пути завезли ещё одному тяжелобольному ребёнку вертикализатор, который удалось приобрести на пожертвования неравнодушных людей, и заехали в гости к двоим подопечным, которые прошли курс в «Доме радужного детства».
Нет ни одной человеческой истории, состоящей лишь из чистых цветов. Всегда это полутона и часто – монохром. А по дороге назад цветов вокруг ещё меньше – вовсю темно. Задержались.
Вы можете помочь хоспису «Дом Радужного Детства» развиваться и становиться лучше. Еще очень многим детям нужна поддержка. Подарите им детство. Без боли и страха…
Отправьте смс на номер 3434 со словом РАДУГА и суммой | пример РАДУГА 300
Антон Малахевич.
