Как быть, когда у ребенка обнаружено неизлечимое заболевание?
Беда не выбирает, ей абсолютно все равно, кто ты. Просто однажды наступает день, когда надо учиться жить в новой реальности.
Хочу рассказать нашим читателям о семье Прудниковых. Смотришь со стороны - все замечательно, прекрасные, спортивные, интересные люди. Игорь Прудников - руководитель аппарата Костромской областной думы, а на момент начала этой истории - помощник губернатора. Марина, его супруга, создала свою спортивную студию. Елисей - их сын, симпатичный озорной мальчишка со взглядом взрослого человека. Да, глаза - зеркало души, и именно в этих глазах отражается та беда, которая вторглась в жизнь малыша, когда ему было всего четыре года…
* Игорь, Елисей и Марина Прудниковы
А ведь ничего не предвещало беды. Встретились два уже взрослых человека, у каждого из них за плечами своя судьба и дети от первых браков. Создали семью, родился совершенно здоровый ребенок. Папа больше всех радовался появлению малыша, ведь Елисей - единственный его сын!
Мальчик редко болел, да и если случалось, то болезни - те, которыми дети должны переболеть в детстве. Но что-то пошло не так… Звонок из детского сада: «Вашему ребенку плохо: его тошнит, и он жалуется на боли в животе».
Первое, что пришло в голову, - аппендицит. Но врач ничего не нашел, и результаты УЗИ ничего не дали, а простой анализ крови почему-то не взяли... Вердикт недовольного доктора: мама кормит ребенка чем попало, обратитесь к гастроэнтерологу!
В Костроме не смогли поставить диагноз, а ребенок угасал на глазах. Было принято решение ехать в соседний Ярославль. Марина вспоминает, как, получив результаты анализа крови Елисея, врачи вдруг забегали, мальчика в срочном порядке поместили в реанимацию. Позже доктор объяснил: «У ребенка сахарный диабет. Еще пару дней, и он мог бы впасть в диабетическую кому...»
У женщины подкосились ноги, а мир перевернулся…
- Когда сталкиваешься с такой болезнью, начинаешь винить себя: «Мы плохие родители, недосмотрели, упустили». Чувство вины поглощает с головы до ног… - вспоминает моя собеседница. - Помню, выйдя из палаты, в больничном коридоре я потеряла сознание. Проходившая мимо завотделением привела меня в чувство: «Хватит себя уничтожать - вы ни в чем не виноваты!..»
В России немало общественных организаций, которые занимаются здоровьем детей. Пришло время качественно изменить их работу: нужно объединяться в рамках своего региона и всей страны, активно использовать самые передовые методики лечения и реабилитации, привлекать к решению этих проблем муниципальные власти и бизнес. Да, использование инновационных технологий потребует немалых средств, но речь идет о будущем наших детей, и мы должны сделать все возможное для того, чтобы помочь им.
Часто путают диабет первого и второго типа. При диабете второго, действительно, одной из причин болезни становится неправильное питание. Как правило, это происходит во взрослом возрасте и на фоне других заболеваний.
Диабетики первого типа очень часто, наоборот, худенькие, выглядят совершенно здоровыми. Но поджелудочная железа у них не вырабатывает инсулин. Приходится в буквальном смысле жить с глюкометром и шприцем - до 6-7 уколов в день. Высокий сахар и очень низкий одинаково опасны.
Вернувшись домой из больницы, Прудниковы перекраивали жизнь с учетом новых обстоятельств.
- Обе сердобольные бабушки причитали: «Бедный ребенок!» - продолжает Марина. - Это нагнетало и без того тяжелую обстановку в семье, и я решила: стоп истерика! Мы, взрослые, должны взять себя в руки! Не нужно относиться к Елисею как к больному, с диабетом люди живут. Значит, и мы будем стараться жить полноценно! Сын продолжил посещать детский сад, а я четырежды в день приезжала мерить ему сахар и подкалывать инсулин в случае необходимости.
Как-то опоздала к полднику, прибегаю - все дети жуют пышные булочки, чаем запивают. А перед Елисеем - стакан воды и хлебец. Как потом мне рассказали воспитатели, сын сказал: «Мама скоро приедет, померяет мне сахар, и, если будет можно, я съем булочку и выпью чай». С болезнью он, конечно, повзрослел. Будто ему не 4 года, а все 44…
Иногда НКО сталкивается с недовольством чиновников: «Вы уже надоели со своими «сладкими» детьми - есть и другие заболевания…» Конечно, есть. И в каждом случае должен найтись человек, который сумеет объединить людей для борьбы за будущее своих детей. Ведь только сообща можно решить множество таких вовсе не сладких проблем.
Пройдя множество кругов ада, Марина с мужем осознали: «Один в поле не воин». Только объединившись, мы можем помочь друг другу.
В конце 2018 года Прудниковы решили создать некоммерческую организацию, объединяющую семьи с детьми-диабетиками. Название символическое - «Сладкие дети Кострома».
Марина объясняет:
- Каждый ребенок для своей мамы - самый сладкий, а у нас получился двойной смысл, с горчинкой. Это не фонд, денег на лечение не собираем, но поддерживаем друг друга морально, эмоционально, психологически. Особенно в такой поддержке нуждаются новенькие, чьи дети только что заболели и родители испытывают огромное чувство вины и ощущение тупика…
К сожалению, бывает, столкнувшись с болезнью ребенка, семьи распадаются. Но это, к счастью, не случай Прудниковых. Наоборот, сплотились - бабушки-дедушки, дети от первых браков (у Игоря две взрослые дочери - Екатерина и Елизавета, у Марины сын Егор), все вместе как могут поддерживают Елисея. Ему сейчас восемь. Увлекается компьютерами, продвигает собственный канал на «Ютьюбе», учится снимать видеоролики. Занимается в шахматном кружке и посещает бассейн.
Марина живет по своему графику, который выстроила для поддержания полноценной жизни своего сына.
- Сахар меряю ему по-прежнему днем и ночью, бывает по 10 раз в сутки. Подъем в 2:00 ночи и в 4:00 утра. Если сахар низкий - бужу сына и даю пить сок. Если высокий - подкалываю инсулин. Уже привыкла. А какие еще варианты? Никаких!
За два года работы НКО «Сладкие дети Кострома» в нее вошли около ста семей. Делятся проблемами, большинство из которых «люди со стороны», пожалуй, и не поймут. Например, «сладкие» дети не могут выезжать в обычный летний детский лагерь - кто по ночам там будет измерять уровень сахара?
Может возникнуть травля со стороны здоровых сверстников, дразнят, заметив шприцы и уколы: «Ты наркоман?».
Опасен возраст 14-15 лет: стесняются, что живут на уколах, протестуют, грубят родителям: «Нет у меня диабета, вы все придумываете!»
Удалось организовать благотворительный детский лагерь для детей-диабетиков вместе с родителями. Устраивают семейные экскурсии и выезды, проводятся круглые столы для обмена опытом.
- Еще одна проблема - это лекарства, - говорит Прудникова. - Бесплатные препараты диабетики по закону должны получать ежемесячно. По факту кроме инсулина выдавали все очень нерегулярно. За два года многое удалось сделать, власть услышала о наших проблемах, теперь обеспечивают детей практически без сбоев. Более остро эта проблема стоит у семей, проживающих в Костромской области.
Как-то мы с психологом отправились по деревням и малым городам области, там тоже есть диабетики, - познакомиться, поделиться опытом, пригласить в гости.
Мамы, перед которыми мы выступали, поначалу сидели с каменными лицами. Я их очень хорошо понимаю. Когда ребенок болен, ты завязываешь себя в узел - эмоции умирают. Психолог провела интерактивный расслабляющий мини-тренинг. И мамы начали… рыдать. Лед растаял. После пили чай и говорили взахлеб о наболевшем…
Виктория Катаева
Фото из архива Прудниковых.