Лет 30 назад эти дети и взрослые гарантированно умерли бы. А сейчас живут совершенно нормальной жизнью, потому что им пересадили костный мозг от неродственного донора.
То есть спасли их не только врачи, но и совершенно незнакомые добровольцы, бесплатно поделившиеся клетками своего организма. Как происходит это необычное лечение, выяснил «МН».
После школы, едва забросив домой рюкзак, первоклассник Мирослав Фалеев хватает беговые лыжи и отправляется кататься с друзьями. Мальчик из старинного карельского городка Кеми ничем не отличается от обычных детей. Одноклассники даже не подозревают, что четыре года назад Мирика едва спасли.
В 2 годика его долго и безуспешно лечили от конъюнктивита. Окулист назначил анализ крови, тот показался подозрительным, консультация гематолога и пугающий диагноз «острый лимфобластный лейкоз», в просторечии его еще часто называют раком крови. Сказать, что Фалеевы были в ужасе, - это ничего не сказать.
ПОМОЩЬ НЕЗНАКОМЦА
В распространении лейкоза виноват костный мозг, который и не мозг вовсе, просто так называется. Это скопление маленьких красных клеток, живущих в наших губчатых костях. Клетки эти стволовые, то есть такие, которые, делясь, производят ткани нашего организма. В данном случае - клетки крови: эритроциты, лейкоциты и тромбоциты.
И вот у маленького Мирика эта система «сошла с ума» и начала вместо здоровых белых кровяных телец штамповать недоделки - бласты, которые делятся и заполняют сосуды. Недаром эту болезнь в старые времена называли белокровием.
Еще недавно лейкоз толком и лечить не умели. Вспомним Раису Максимовну Горбачеву, чьим именем, кстати, назван медицинский институт в Санкт-Петербурге, где спасли Мирослава. Она тогда лечилась в Германии, ждала пересадки костного мозга и не дождалась. В России и подавно выживаемость больных в 1990-е годы составляла считаные проценты. Но потом появились современные препараты и протоколы лечения, и теперь большая часть пациентов с лейкозом, особенно детей, выживает.
Некоторым лекарства не помогают, и тогда в ход идет крайнее средство - пересадка костного мозга. Это значит, что старый костный мозг убивают высокодозной химиотерапией, а потом пересаживают новый. Правильнее даже сказать переливают, потому что кроветворные клетки просто вводят в вену через капельницу, а потом они уже сами заселяют полости в костях и начинают там производить новую, здоровую кровь.
Проблема в том, где эти клетки взять. Костный мозг - самый трудный по подбору орган для пересадки, потому что он производит лейкоциты, клетки иммунитета. И если они сильно отличаются от всего остального организма, то будут его активно атаковать, как какого-нибудь чужака.
В нашем организме, как в военных самолетах, есть система распознавания «свой-чужой», которую использует иммунная система. Это так называемые гены тканевой совместимости, их у нас всего 10: 5 из них мы получаем от папы и 5 - от мамы. Поэтому братья и сестры могут оказаться друг для друга полностью совместимыми донорами костного мозга. А могут и не совпасть. Родители и дети совпадают наполовину. Зато совершенно чужой, незнакомый человек может оказаться идеальным донором. Таких людей называют генетическими близнецами. Вероятность, что один человек так совпадет с другим, - примерно 1 к 10 000.
Поэтому создаются огромные базы добровольцев - регистры доноров костного мозга. Люди, готовые безвозмездно спасти чью-нибудь жизнь, сдают небольшие образцы своих генов: пробирку крови или мазок из-за щеки. Потом их данные хранятся в регистре. Если похожему по генам больному понадобится пересадка, добровольцу позвонят и попросят сдать костный мозг. И вот такого генетического близнеца
пришлось искать для Мирослава.
- Врачи сказали, что сына спасет трансплантация костного мозга, - вспоминает Виталий Фалеев. - Наши дети в качестве доноров не подошли. Я работаю лесником, жена - в полиции, мы не знали, где найти деньги на операцию. Думали, что придется покупать костный мозг за границей, обратились в благотворительный фонд и начали собирать 1,7 миллиона рублей.
МАЛЫШ И КРАНОВЩИК
Подобные сборы от 1,5 млн рублей и выше на пересадку костного мозга видели, наверное, все. Но внимательный читатель уже заметил, что кроветворные клетки донор отдает безвозмездно. Спрашивается: на что собирают деньги? Дело в том, что донорский костный мозг надо еще получить. Привезти донора в клинику, обследовать, забрать клетки. Потом эти клетки доставить больному. Наконец, западные регистры доноров берут определенную сумму от каждой трансплантации на свое содержание и развитие, чтобы рекрутировать новых доноров. Какому-нибудь немецкому пациенту это не страшно - за его трансплантат заплатит страховая компания. А вот наш российский фонд ОМС так не сделает. Семьи, столкнувшиеся с лейкозом, продают квартиры, берут кредиты, обращаются в фонды.
- Не думали, что мы так быстро соберем нужную сумму, - признается Виталий. - Мы потом большую ее часть перечислили на помощь онкобольным детям.
Дело в том, что Мирославу повезло: донор нашелся в России. Подготовка донора и забор костного мозга обошлись Фалеевым всего в 120 тыс. рублей. Пересадка состоялась 20 июля 2016 года. Потом пришлось пройти несколько курсов лечения, и к 2018 году Мирослав поправился. С тех пор он живет обычной жизнью здорового ребенка. Только у врача регулярно проверяется.
- Про донора я знал только одно: это очень добрый человек. Потому что кто еще такое может совершить? А через два года нам от него пришло письмо: «Я просто хочу познакомиться», - рассказывает Виталий.
Дело в том, что донора и пациента первые два года не знакомят друг с другом. Выдерживают время, пока больной выздоровеет и трансплантат приживется. А потом знакомиться можно, но только при обоюдном согласии. Конечно, Фалеевы согласились.
Тут и оказалось, что донор почти сосед - живет в Мурманске и работает крановщиком в торговом порту. Зовут его Евгений Моисеев, женат, на тот момент был папой двоих детей. Уже осенью 2018 года Евгений сел в машину и впервые приехал в гости. Две семьи по-настоящему подружились.
Сейчас Мирик живет обычной жизнью здорового ребенка
ОБЩИЕ ЧЕРТЫ
Заодно выяснилось, что у Евгения и Мирика есть кое-что общее. Крановщик из саамов, коренного северного народа. А мальчику саамская кровь досталась от бабушки. Внешне они тоже немножко похожи. Но донор и больной могут быть совсем разными. Разного пола и роста, с разным цветом глаз и волос. Хотя и другая пара генетических близнецов очень похожа: Дмитрий Павлов и Дмитрий Веретенников. Темноволосые, одинакового роста, а недавно еще и бороды оба отрастили.
Веретенников родом из Пензы, он заболел лейкозом в 2011 году, а в 2015-м, когда ему было 22 года, его спас 29-летний петербуржец Павлов. Болезнь ушла без следа, Веретенников перебрался в Петербург и теперь иногда видится со своим спасителем.
А вот Жанель Кудайбергенова из Омска своего спасителя никогда не увидит. Дело в том, что трансплантацию ей делали 17 лет назад, когда доноров в России было крайне мало. И для Жанель, этнической казашки, генетический близнец нашелся во Франции. К сожалению, правила французского регистра вообще не позволяют донору и реципиенту знакомиться. Сейчас девушке 19. Обычная студентка, о ее болезни ни друзья, ни однокурсники не подозревают.
Вывод из всего этого, казалось бы, один. Нужно больше доноров, тем более что это не больно, не страшно и безопасно. Но на всю Россию пока только 155 тыс. добровольцев. Для сравнения: в Польше их почти 2 млн, а в Германии - больше 9 миллионов.
- В нашем городе доноров, наверное, почти нет, - уверен Виталий Фалеев. - Я сам вступил в регистр после всего случившегося. Но пока людей это не коснется лично, никто о регистре и не знает. И я не знал. Вот что надо по телевизору показывать!
Никита Аронов,
главный редактор журнала
о донорстве «Кровь5»