Девочка внимательно рассматривает на картинках скелет, мышцы и уже с лёгкостью может показать, где у неё находятся сердце, желудок, почки. С ушками же всё гораздо сложнее: не только в игре, но и в жизни...
Саша родилась с заросшими отверстиями ушных раковин, с расщелиной твёрдого нёба и губы. Нетипичная внешность сразу попала под описание синдрома Франческетти. Он встречается у одного из 50 тысяч новорождённых.
«Он до такой степени редкий, что мало кто с ним сталкивался. Зачастую мы приходим к доктору и сами рассказываем про этот синдром, - рассказывает Сашина мама. – Помню, как генетик достала энциклопедию и показала, что такое есть. Интеллект сохранён, но есть развитие аномальное черепа».
Саша активная, любознательная и очень добрая девочка с боевым характером. В 8 месяцев и полтора года она уже пережила операции по устранению расщелины нёба и губы. Это дало свой результат: после хирургического вмешательства ребёнок не задыхается и не попёрхивается. На очереди – ювелирная работа с Сашиным слухом. Сейчас девочка слышит благодаря аппарату, который как ободок держится на её голове. Слышит буквально через кость - недостаточно чётко, из-за этого есть проблемы с речью. И хоть сурдолог и логопед и работают с Сашей, всё же этого мало.
«Мы получаем аппарат костной проводимости, неимплантируемый, за счёт государства. ФСС нам выделяет раз в 4 года, а нам нужен имплантируемый. Это штифты, которые устанавливаются за ушками, и аппарат уже крепится на эти штифты. За счёт этого ребёнок слышит лучше. Как мы с вами!» - поясняет мама Надежда.
В детской клинической больнице святого Владимира в Москве уже готовы взять Сашу на операцию по установке штифтов. Дело за самими имплантами, а на них у семьи девочки нет средств. Благотворительный центр «Радуга» просит сегодня обратить внимание всех неравнодушных на маленькую девочку с сильным характером.
Нужно собрать 751 030 рублей. Каждый пожелавший помочь ребёнку, может отправить на номер 3434 смс со словом ПОМОГИТЕ и суммой пожертвования. Например, ПОМОГИТЕ 300. Помочь девочке можно и на нашем сайте!
