Сегодня 24 февраля 2018 г., суббота, 01:32USD 56.76 +0.1071EUR 69.63 -0.1746
Социальная сфера

Хрупкий мир хрустального человека

4 марта 2017
hits 2999

В конце февраля отмечался Международный день редких заболеваний. В мире их около шести тысяч. 

К людям с редкими заболеваниями привлечено особое внимание науки, государства и общества. Как таким людям живется в России? Корреспондент «Мира Новостей» побывала в гостях у Сергея Ильюшина, страдающего несовершенным остеогенезом, то есть хрупкостью костей.

ХРУСТАЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕК

Окраина Балашихи. Новостройка. Поднимаюсь на 17-й этаж. Меня уже ждут - дверь открыта, навстречу бегут две кошки и едет на инвалидной коляске сам Сергей.

В инвалидной коляске он столько, сколько себя помнит. Слушая его, становится стыдно за свое нытье по любому поводу. Ведь в жизни Сергея каждая минута - преодоление.

- Несовершенный остеогенез - редкая генетическая болезнь, при которой не вырабатывается кальций, кости поэтому становятся очень хрупкими, ломкими, - рассказывает он. - На данный момент она не лечится, поэтому я с детства в инвалидной коляске.

Что это за детство, обычному человеку представить трудно. Десять классов домашнего обучения. Редкие друзья, которые по жизни давно растворились. Постоянный риск разбиться-поломаться, а значит, вечная необходимость себя беречь, словно хрустальную вазу. Не случайно в народе заболевание Сергея называют хрустальной болезнью. Нам, чтобы сломать руку или ногу, надо хорошенько упасть. Для него достаточно просто удариться, после чего придется лечить множественные переломы.

- Так и вышло, - продолжает Сергей, - что моими лучшими друзьями с детства стали книги. Читать я научился рано - не было еще и пяти. И читал много, буквально запоем. Тем более что дома одному мне приходилось оставаться очень часто - мама очень много работала, а отец нас бросил. Сейчас, конечно, ситуация немного другая, ведь появился интернет, общения в моей жизни стало больше.

РУССКИЙ КАЗУС

Сергею сейчас 40 лет. Результаты его преодолений на каждом шагу. На главном месте в комнате компьютер - на нем Сергей общается с друзьями, ведет свой сайт и работает! Имея огромный опыт в профессии системного администратора, он периодически находит работу. Правда, сейчас ее нет.

А на серванте предмет гордости хозяина - модели самолетов, грамоты и медали, полученные за них.

- Еще с детства это хобби стало моей отдушиной, - улыбается Сергей. - В девяностые я увлекся стендовым моделизмом и сейчас достиг такого уровня, что мои модели попали на выставку моделизма в Детском мире на Лубянке и даже выиграли спецприз, чем я очень горжусь.

И вот вам чисто русский казус: один и тот же человек выиграть приз на конкурсе в центре столицы может, а выйти на улицу из высотки на ее окраине - нет!

- Как это объяснить? - грустно вздыхает Сергей. - Никак. Вот был у меня друг-соболезник из другой страны. Я ему объяснить пытался, что не могу выехать на коляске из дома, потому что у порога сугроб. А он меня так и не понял. И не потому, что говорим на разных языках, а потому, что людям за границей просто непонятно, как это может быть.

Ну а в нашей стране любой знает, что нас, инвалидов, как будто на свете нет. Взять местный телеканал: как город отметил День матери, показали, как День полиции отметил - тоже. А День инвалидов прошел - как и не было его. В памяти осталось, как когда-то в детстве нас приглашали в этот день в ДК чаю попить...

СРЕДИ БАРЬЕРОВ

Жизнь такого человека у нас не просто сложна, а сложнее, чем у любого инвалида-колясочника.

- Сейчас зима, на улицу стараюсь не выходить, - вздыхает Сергей. - Потому что у нас ведь какие тротуары? Если простой инвалид-колясочник может взлететь на тротуар с разгона, то для меня это смертельно опасная ситуация. Ведь для человека с моим заболеванием любое падение может закончиться фатально.

Ровно поэтому Сергей может заехать далеко не в любой магазин и не в любой автобус даже из тех, в которых на входе для инвалидов приспособлены подъемники. Слишком крутой подъем - не для него. Может поехать далеко не в любой санаторий, и слетать за границу - тоже не вариант. Любая неосторожность при подъеме его в коляске в самолет по трапу может стоить ему жизни. Ну а с той помощью, которую, казалось бы, должно оказывать государство, вообще особая история.

- Честно говоря, всю заботу государства обо мне я всю жизнь с боями вытрясаю из этого государства, - грустно улыбается Сергей. - Письма, обращения, жалобы - иначе ничего не получишь. Лекарства просто покупаю себе сам, в санаторий поехать - поставили в десятитысячную очередь из-за того, что поругался с хамкой-чиновницей.

Сейчас вот время подходит менять инвалидную коляску - не знаю, как буду обивать пороги и какую коляску в итоге дадут. А мне ведь опять же любая не подойдет - только эта, А-200, наиболее маневренная, самая легкая из всех, складывающаяся - из всех существующих колясок только ее можно положить в багажник. Дадут ли такую? Бог весть. А сам я купить ее при своей пенсии - 11 900 рублей - точно не смогу.

МЕЧТА ПОМОГАЕТ ЖИТЬ

Как вообще жить человеку с особыми потребностями при такой пенсии, мне в принципе непонятно.

- Только с помощью добрых людей, - объясняет Сергей. - Стараюсь сам работать. Иногда немного помогают. Без помощи людей я бы тут с вами сейчас точно уже не разговаривал.

А еще Сергею помогает любовь. Три года назад в интернете он познакомился с женщиной, они поженились.

- И вот с этих пор моя жизнь кардинально изменилась, это правда! - радуется Сергей. - Удалось побывать в нескольких городах - в Сочи, Киеве, Анапе и Санкт-Петербурге. Он, кстати, сыграл в моей жизни особую роль. В этом городе прошла IV Международная научно-практическая конференция «Врачи мира - пациентам», и я узнал, что нас могут лечить.

Начал лечение в Московском центре эндокринологии. Прошел один курс препарата «Пролиа». Теперь вот появилась мечта: хочу лечиться и дальше. Осталось только найти фонд, который мог бы оплатить курс такого лечения: 17 тыс. рублей за один укол раз в полгода. Но этот укол для меня просто волшебный, он дает снижение ломкости костей на 80%!

Есть у Сергея и еще одна мечта - он хочет уехать за границу. Почему? Риторический вопрос.

- Эта мечта появилась тоже в Санкт-Петербурге на конференции, - продолжает Сергей. - После того как я услышал на ней выступление своего соболезника из Германии Оливера Семплера, который в Кельне основал клинику для нас - людей с заболеванием несовершенный остеогенез.

Он много рассказывал о своих инновациях и о том, как они пытаются преодолеть нашу болезнь, и о том, как стараются улучшить среду и качество жизни для таких, как я. Я был поражен. Оказывается, там, в Германии, люди с «хрустальными костями» могут даже плавать - для этого приспособлены бассейны. Это же чудо, мечта!

А у нас нет не только больницы, где можно лежать с нашей болезнью, но даже своего санатория. Номера для инвалидов в гостиницах стоят в два-три раза дороже обычных! Вагон для инвалидов в поезде - та же самая история. И это при том, что все мы по определению небогатые люди.

Если вы хотите помочь Сергею, то номер его карты Сбербанка 639002409039720194.

 

Марина Алексеева,

фото автора.

 

Просмотров: 2999
Поделиться
Подписывайтесь на наш канал в Telegram! Чтобы подписаться на канал «Мир Новостей» в Telegram, достаточно пройти по ссылке https://t.me/mirnov с любого устройства, на котором установлен мессенджер, и присоединиться при помощи кнопки Join внизу экрана.


Комментарии (0)

Добавить комментарий

Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц, их написавших, и может не совпадать с мнением редакции. MIRNOV.RU не несет ответственности за содержание комментариев и оставляет за собой право удаления любого комментария без объяснения причин.

Популярное
Дневная сонливость оказалась признаком опасной болезни
Эксперимент, проведенный учеными из Соединенных Штатов, показал, что люди, которых днем частенько клонит в сон, сильнее подвержены развитию болезни Альцгеймера.
18 февраля 2018
Социологи узнали, сколько россиян готовы проголосовать за Собчак
Социологи из фонда «Общественное мнение» выяснили, сколько россиян готовы отдать свой голос за Ксению Собчак .
19 февраля 2018
Минфин выступает против прогрессивной шкалы подоходного налога
Министр финансов РФ Антон Силуанов сообщил, что возглавляемое им ведомство считает нецелесообразным введение в нашей стране прогрессивной школы НДФЛ.
17 февраля 2018
Россияне определили аутсайдера президентских выборов
ВЦИОМ выяснил, к кому из кандидатов в президенты россияне относятся с наибольшей неприязнью.
19 февраля 2018
Найден новый способ замедлить старение
Группа ученых из Португалии в ходе одного из последних исследований выяснила, что помочь в борьбе со старением может предупреждение роста нездорового числа хромосом - анеуплодии.
19 февраля 2018
Пенсии предложили повысить с 1 апреля
Минтруд предлагает с 1 апреля повысить социальные пенсии россиян.
20 февраля 2018
Загрузка...