В конце февраля отмечался Международный день редких заболеваний. В мире их около шести тысяч.
К людям с редкими заболеваниями привлечено особое внимание науки, государства и общества. Как таким людям живется в России? Корреспондент «Мира Новостей» побывала в гостях у Сергея Ильюшина, страдающего несовершенным остеогенезом, то есть хрупкостью костей.
ХРУСТАЛЬНЫЙ ЧЕЛОВЕК
Окраина Балашихи. Новостройка. Поднимаюсь на 17-й этаж. Меня уже ждут - дверь открыта, навстречу бегут две кошки и едет на инвалидной коляске сам Сергей.
В инвалидной коляске он столько, сколько себя помнит. Слушая его, становится стыдно за свое нытье по любому поводу. Ведь в жизни Сергея каждая минута - преодоление.
- Несовершенный остеогенез - редкая генетическая болезнь, при которой не вырабатывается кальций, кости поэтому становятся очень хрупкими, ломкими, - рассказывает он. - На данный момент она не лечится, поэтому я с детства в инвалидной коляске.
Что это за детство, обычному человеку представить трудно. Десять классов домашнего обучения. Редкие друзья, которые по жизни давно растворились. Постоянный риск разбиться-поломаться, а значит, вечная необходимость себя беречь, словно хрустальную вазу. Не случайно в народе заболевание Сергея называют хрустальной болезнью. Нам, чтобы сломать руку или ногу, надо хорошенько упасть. Для него достаточно просто удариться, после чего придется лечить множественные переломы.
- Так и вышло, - продолжает Сергей, - что моими лучшими друзьями с детства стали книги. Читать я научился рано - не было еще и пяти. И читал много, буквально запоем. Тем более что дома одному мне приходилось оставаться очень часто - мама очень много работала, а отец нас бросил. Сейчас, конечно, ситуация немного другая, ведь появился интернет, общения в моей жизни стало больше.
РУССКИЙ КАЗУС
Сергею сейчас 40 лет. Результаты его преодолений на каждом шагу. На главном месте в комнате компьютер - на нем Сергей общается с друзьями, ведет свой сайт и работает! Имея огромный опыт в профессии системного администратора, он периодически находит работу. Правда, сейчас ее нет.
А на серванте предмет гордости хозяина - модели самолетов, грамоты и медали, полученные за них.
- Еще с детства это хобби стало моей отдушиной, - улыбается Сергей. - В девяностые я увлекся стендовым моделизмом и сейчас достиг такого уровня, что мои модели попали на выставку моделизма в Детском мире на Лубянке и даже выиграли спецприз, чем я очень горжусь.
И вот вам чисто русский казус: один и тот же человек выиграть приз на конкурсе в центре столицы может, а выйти на улицу из высотки на ее окраине - нет!
- Как это объяснить? - грустно вздыхает Сергей. - Никак. Вот был у меня друг-соболезник из другой страны. Я ему объяснить пытался, что не могу выехать на коляске из дома, потому что у порога сугроб. А он меня так и не понял. И не потому, что говорим на разных языках, а потому, что людям за границей просто непонятно, как это может быть.
Ну а в нашей стране любой знает, что нас, инвалидов, как будто на свете нет. Взять местный телеканал: как город отметил День матери, показали, как День полиции отметил - тоже. А День инвалидов прошел - как и не было его. В памяти осталось, как когда-то в детстве нас приглашали в этот день в ДК чаю попить...
СРЕДИ БАРЬЕРОВ
Жизнь такого человека у нас не просто сложна, а сложнее, чем у любого инвалида-колясочника.
- Сейчас зима, на улицу стараюсь не выходить, - вздыхает Сергей. - Потому что у нас ведь какие тротуары? Если простой инвалид-колясочник может взлететь на тротуар с разгона, то для меня это смертельно опасная ситуация. Ведь для человека с моим заболеванием любое падение может закончиться фатально.
Ровно поэтому Сергей может заехать далеко не в любой магазин и не в любой автобус даже из тех, в которых на входе для инвалидов приспособлены подъемники. Слишком крутой подъем - не для него. Может поехать далеко не в любой санаторий, и слетать за границу - тоже не вариант. Любая неосторожность при подъеме его в коляске в самолет по трапу может стоить ему жизни. Ну а с той помощью, которую, казалось бы, должно оказывать государство, вообще особая история.
- Честно говоря, всю заботу государства обо мне я всю жизнь с боями вытрясаю из этого государства, - грустно улыбается Сергей. - Письма, обращения, жалобы - иначе ничего не получишь. Лекарства просто покупаю себе сам, в санаторий поехать - поставили в десятитысячную очередь из-за того, что поругался с хамкой-чиновницей.
Сейчас вот время подходит менять инвалидную коляску - не знаю, как буду обивать пороги и какую коляску в итоге дадут. А мне ведь опять же любая не подойдет - только эта, А-200, наиболее маневренная, самая легкая из всех, складывающаяся - из всех существующих колясок только ее можно положить в багажник. Дадут ли такую? Бог весть. А сам я купить ее при своей пенсии - 11 900 рублей - точно не смогу.
МЕЧТА ПОМОГАЕТ ЖИТЬ
Как вообще жить человеку с особыми потребностями при такой пенсии, мне в принципе непонятно.
- Только с помощью добрых людей, - объясняет Сергей. - Стараюсь сам работать. Иногда немного помогают. Без помощи людей я бы тут с вами сейчас точно уже не разговаривал.
А еще Сергею помогает любовь. Три года назад в интернете он познакомился с женщиной, они поженились.
- И вот с этих пор моя жизнь кардинально изменилась, это правда! - радуется Сергей. - Удалось побывать в нескольких городах - в Сочи, Киеве, Анапе и Санкт-Петербурге. Он, кстати, сыграл в моей жизни особую роль. В этом городе прошла IV Международная научно-практическая конференция «Врачи мира - пациентам», и я узнал, что нас могут лечить.
Начал лечение в Московском центре эндокринологии. Прошел один курс препарата «Пролиа». Теперь вот появилась мечта: хочу лечиться и дальше. Осталось только найти фонд, который мог бы оплатить курс такого лечения: 17 тыс. рублей за один укол раз в полгода. Но этот укол для меня просто волшебный, он дает снижение ломкости костей на 80%!
Есть у Сергея и еще одна мечта - он хочет уехать за границу. Почему? Риторический вопрос.
- Эта мечта появилась тоже в Санкт-Петербурге на конференции, - продолжает Сергей. - После того как я услышал на ней выступление своего соболезника из Германии Оливера Семплера, который в Кельне основал клинику для нас - людей с заболеванием несовершенный остеогенез.
Он много рассказывал о своих инновациях и о том, как они пытаются преодолеть нашу болезнь, и о том, как стараются улучшить среду и качество жизни для таких, как я. Я был поражен. Оказывается, там, в Германии, люди с «хрустальными костями» могут даже плавать - для этого приспособлены бассейны. Это же чудо, мечта!
А у нас нет не только больницы, где можно лежать с нашей болезнью, но даже своего санатория. Номера для инвалидов в гостиницах стоят в два-три раза дороже обычных! Вагон для инвалидов в поезде - та же самая история. И это при том, что все мы по определению небогатые люди.
Если вы хотите помочь Сергею, то номер его карты Сбербанка 639002409039720194.
Марина Алексеева,
фото автора.
