Несмотря на эпитет «редкие», такими заболеваниями страдают все больше россиян, сообщила член Комитета Госдумы по охране здоровья Разиет Натхо. Президент Путин высказался за расширение этого списка, по которому положено бесплатное лечение.
Президент национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика» Светлана Каримова считает, что заняться орфанными (редкими) заболеваниями самое время. Гены мутируют, больных прибавляется: «Поскольку мы все носители мутационных генов, никто из нас не знает, кто именно заболеет».
В стране насчитывается 230 орфанных болезней. В основном это заболевания генетического характера, больше половины таких больных (60%) - дети.
Расширять список - дело хорошее. Но за чей счет? Субъекты Федерации даже уже имеющийся список финансируют только на 50%. Причем на какие только хитрости не идут губернаторы, чтобы спихнуть соседнему региону неудобного больного. «Бывает, больному за счет регионального бюджета квартиру в соседнем регионе покупают - чиновники говорят: нам так дешевле, чем каждый год этому больному оплачивать лечение», - рассказывает Разиет Натхо.
По словам главы Минздрава Вероники Скворцовой, в самую дорогостоящую группу входят около 200 пациентов, на лечение которых требуется 4,5 млрд руб. в год. То есть на каждого 2 млн в месяц. Причем пожизненно.
ЛЕЧЕНИЕ КАК РОСКОШЬ
Список из орфанных болезней, формально гарантирующий подобным пациентам бесплатные дорогостоящие препараты, действует всего лишь три года. Однако только за 2013 год количество россиян с орфанными заболеваниями выросло более чем в 1,5 раза.
Общий дефицит бюджета, необходимого на лекарственные препараты и специализированные продукты лечебного питания для пациентов с 24 редкими заболеваниями, в РФ на 2014 год прогнозируется на уровне около 40%. А если список еще и расширить, как велит президент?
Причем в вопросе финансирования дорогостоящих больных общество до сих пор не пришло к единому мнению. Немало россиян сомневаются: стоит ли оплачивать из бюджета продление жизни младенцу, если оно, это продление, стоит ежемесячно 2 млн? За 20 лет на такого ребенка уйдет 500 млн бюджетных денег, на которые можно купить 250 квартир для молодых пар в регионах и за счет улучшения жилищных условий добиться улучшения рождаемости.
Другие россияне считают, что математика здесь неуместна - раз лекарства существуют, человека надо спасать. Чиновники на местах с этим чаще всего не согласны. «Они стоят перед дилеммой: или оплачивать лечение одного больного, или на эти деньги построить новую больницу? Эффективность - это вопрос большой, и этот вопрос стоит перед Минздравом», - говорит Разиет Натхо.
Впрочем, далеко не все орфанные больные нуждаются в таком дорогостоящем лечении. Некоторым надо несколько десятков тысяч в год. Средняя же стоимость лечения одного орфанного больного составляет около миллиона в год, причем реально в 2013-м было выделено только 510 тыс. руб.
СМЕРТЕЛЬНЫЙ «СИРОП»
Одна из задач, поставленных президентом, - улучшение дородовой диагностики. Дело в том, что орфанные заболевания можно обнаружить, если проводить генетические исследования плодов у беременных.
Все упирается опять же в финансирование. В США проводят дородовую диагностику на 12 так называемых нозологий (генетических патологий), у нас - всего на пять, зачастую на древнем оборудовании.
«В Италии раньше рождалось очень много детей с синдромом Кули (дефектом синтеза молекулы гемоглобина), - рассказал доктор наук Алий Асанов. - При больших затратах на лечение эти дети жили до 18 лет. Пока в Италии не начали проводить дородовую диагностику на синдром Кули. Теперь такие дети у них не рождаются».
Казалось бы, нарушение прав человека. Но что, например, делать с матерью, которая, зная о своем тяжелом генетическом заболевании, целенаправленно рожает ребенка?
Одно из предложений законодателей - ввести для таких матерей бесплатное ЭКО в комплекте с предимплантационной диагностикой. Тогда женщина может быть уверена, что ее плод не страдает генетическим заболеванием. Вот только стоимость такой процедуры 250 тыс. руб., а вероятность зачатия 25%, то есть одна беременность будет стоить миллион, и не факт, что женщина доносит ребенка до конца.
«Это не так много, - считает начальник отдела организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. Сеченова Роза Захарова. - Просто Россия тратит на здравоохранение всего 3,5% ВВП, что намного меньше, чем США или Европа».
Дойдет ли в России очередь до неродившихся младенцев, когда уже у родившихся проблем пруд пруди?
По словам главы общественной организации «Всероссийское общество орфанных заболеваний» Ирины Мясниковой, ждут не дождутся включения в спасительный список больные редкими формами онкологии: «У них и лечение не такое дорогое, всего 50 тыс. в месяц, но они его не получают, хотя для бюджета это не такая уж большая сумма. Этих пациентов нигде нет, ни в каких списках, они оказались за бортом».
От региона зависит и диагностика - больше всего больных выявляется в Северной Осетии (7,31 на 100 тыс. населения по 24 нозологиям), меньше всего - в Ростовской области (0,42).
Несмотря на то что перечень редких жизнеугрожающих заболеваний принят, перечень препаратов, применяемых при лечении подобных заболеваний, отсутствует. Поэтому органы здравоохранения часто отказывают больным, ссылаясь на отсутствие необходимых препаратов в лекарственных списках.
Предположительный дефицит денежных средств на лечение орфанных заболеваний составит в этом году около 10 млрд руб., считает президент НП «Национальный совет экспертов в области редких болезней» Алий Асанов.
Аделаида Сигида
Фото FOTOBANK.COM
