Поправки Минтруда сделают тысячи детей олигофренами? — Мир новостей
Сегодня 19 января 2019 г., суббота, 20:45USD 66.21 +0.7871EUR 76.05 +0.3152
Общественные и социальные новости

Поправки Минтруда сделают тысячи детей олигофренами?

25 декабря 2015
hits 13807

Поправки в нормы медико-социальной экспертизы, подготовленные Минтрудом, чреваты для многих маленьких пациентов тяжелой инвалидностью по умственному развитию. Проще говоря, они станут идиотами или олигофренами.

Обычная хрущевка на севере столицы. Обычная московская семья - мама Маша и годовалый, румяный, веселый малыш Ваня. Однако стоит побыть тут дольше часа, начинаешь чувствовать: здесь идет тихий, напряженный и постоянный бой за жизнь маленького человека. Именно так живут тысячи и тысячи мам по всей России - те, чьим детям при рождении был поставлен диагноз «фенилкетонурия» (ФКУ). Заболевание, при котором ребенок пожизненно обречен находиться на строжайшей диете. Иначе тяжелое поражение мозга, вплоть до идиотии и олигофрении.

ЧТО ТАКОЕ ФЕНИЛКЕТОНУРИЯ? 
Редкое наследственное заболевание группы ферментопатий, связанное с нарушением метаболизма аминокислот, главным образом фенилаланина. Сопровождается накоплением фенилаланина и его токсических продуктов, что приводит к тяжелому поражению ЦНС, проявляющемуся, в частности, в виде нарушения умственного развития. Уникальной особенностью заболевания является тот факт, что при своевременной диагностике патологических изменений можно полностью избежать, если с рождения и до полового созревания ограничить поступление в организм фенилаланина с пищей.

КОГДА ЕДА - ОТРАВА

- Диагноз нам поставили сразу же после рождения, - рассказывает Маша. - Когда узнали, конечно, испугались, плакали. Но потом стало ясно: наш случай не приговор. Ведь мы воспитываем полноценного, умненького ребенка. Просто с этого момента жить, как раньше, не получится.

Главный атрибут кухни, где готовится завтрак Ване, - аптечные весы, на которых взвешивается каждый ингредиент: крупа, сахар, масло. На холодильнике и стенах - стикеры с полным составом разных продуктов. Фактически любой бездумно отправленный в рот кусочек для Вани - яд. Мясо, рыба, яйца, грибы, творог, сыр, орехи - все продукты, содержащие белок. По сути, такие дети - прирожденные вегетарианцы. Только вегетарианцам легче: им можно есть хотя бы грибы и орехи. А больным ФКУ нельзя никогда, это вопрос жизни и смерти.

- Суть фенилкетонурии - нарушение работы печеночного фермента, нужного для распада в человеческом организме аминокислоты фенилаланина. У обычного человека он перерабатывается, а у Вани он накапливается вместе со своими токсическими продуктами, - поясняет суть заболевания Маша. - В запущенных случаях это очень тяжелые последствия на уровне и мозга, и нервной, и эндокринной, и сердечной, и двигательной систем. Но пока питание в норме, ребенок фактически здоров. А значит, главной задачей мамы становится внимательно следить за едой. Строгий режим, еда в определенное время, учет каждого грамма. Видите морковь? А вот брокколи. Вы выберете то, что вам больше захочется, а я сделаю выбор, понимая, что по количеству фенилаланина 8 граммов брокколи является эквивалентом 34 граммов морковки. И так с любым продуктом.

ЦЕНА КАПЛИ КРОВИ

Однако строгая диета - далеко не все. После завтрака мы собираемся в путь. Поедем на улицу Мытная, что в районе Серпуховки. С Иваном в слинге через всю Москву такой путь Маша проделывает каждую неделю. Это нужно для того, чтобы отвезти каплю крови ребенка на анализ в шестую Морозовскую больницу - единственное бесплатное место в Москве, где находится лаборатория для анализа крови деток с ФКУ. Едем туда после того, как Маша сама проколола Ване пальчик специальным ланцетом и взяла анализ - тоже сама. Кровь надо успеть взять до завтрака, ехать далеко, а ест Ваня строго по часам.

- Первое время, конечно, мы ходили в поликлинику с этой целью, - говорит Маша. - Но потом столкнулись со множеством проблем - очереди, некомпетентные врачи... И я, как и другие мамы, со временем стала делать все сама. Ведь анализ надо брать особым образом - только одна капля крови и только до полного впитывания в специальную бумагу. Две капли, упавшие одна на другую, - и результат может оказаться неточным.

Еще один обязательный маршрут раз в месяц - на Шаболовку. Тут находится единственный в Москве пункт выдачи специального детского питания - гидролизата - для деток с подобным диагнозом.

- Это основная пища Ивана, - продолжает мама Маша. - И его выдают по всей России на основании диагноза. Ване питание подходит. Но я общаюсь с другими мамами - выдаваемое государством питание подходит далеко не всем. У кого-то оно вызывает проблемы с пищеварением, с почками, у кого-то - аллергию. Мамы вынуждены выкручиваться - меняться баночками, подбирать что-то другое, более дорогое (при том, что цена за баночку гидролизата доходит до 7 тыс. рублей). И вот для таких мам отмена статуса инвалидности для ребенка при рождении станет просто приговором. Сейчас у них хотя бы есть пособие для маневра. Отменят инвалидность - его не будет. Мы постоянно вынуждены покупать низкобелковые продукты - лапшу, муку, хлеб, стоимость которых в 4-5 раз выше цены обычных продуктов. Особенно страшно это выглядит в тех регионах, где уже путем региональных поправок детям при рождении не дают инвалидность. Деток с фенилкетонурией очень неохотно берут в обычные детские сады: ответственность, дополнительные заботы... А специализированный детский сад в Москве тоже один-единственный - на Ленинском проспекте.

ЧЕМ ПОКА ПОМОГАЕТ ГОСУДАРСТВО? 

В соответствии с действующим постановлением Правительства РФ от 30.07.1994 №890 «О государственной поддержке развития медицинской промышленности и улучшении обеспечения населения и учреждений здравоохранения лекарственными средствами и изделиями медицинского назначения» пациенты с ФКУ должны обеспечиваться безбелковыми продуктами питания, белковыми гидролизатами, ферментами, психостимуляторами, витаминами, биостимуляторами бесплатно.

БЕСЧЕЛОВЕЧНЫЕ ПОПРАВКИ

Суть поправок Минтруда фактически сводится к тому, что государство - и до этого-то помогавшее кое-как - сваливает всю ответственность за здоровье ребенка на родительские плечи. На плечи матери, потому что не всякий отец после такого диагноза останется в семье. Инвалидность предлагается давать только в запущенных случаях, то есть когда функции организма безвозвратно поражены. Позволю себе длинную цитату.

«Согласно проекту приказа Минтруда по подготовленным изменениям в действующие классификации и критерии МСЭ, - объясняют мамы больных фенилкетонурией деток в петиции на имя замминистра труда, - инвалидность больным фенилкетонурией первого типа устанавливается как минимум «при уровне фенилаланина в крови 900-1200 мкмоль/л (15-20 мг/дл), сопровождающемся вялостью ребенка, отсутствием интереса к окружающему, повышенной раздражительностью, беспокойством, срыгиваниями, нарушением мышечного тонуса, судорогами, задержкой статикомоторного и психоречевого развития, формированием микроцефалии и гидроцефалии «...» при отставании в физическом, психомоторном, психическом развитии уровень IQ составляет меньше 50». А это критерии инвалида со стойкими значительно выраженными психическими и физическими нарушениями».

Для четырех тысяч подписавшихся совершенно очевидно, что детям с ФКУ отказывают в установлении инвалидности в целях экономии бюджетных средств и формального снижения уровня инвалидности в стране. Такое решение они считают бесчеловечным и антиконституционным.

- О проекте этого приказа мы узнали недавно, а он, оказывается, уже успел пройти даже процедуру общественного обсуждения! Фактически наших детей, да и нас, родителей, государство попросту бросает на произвол судьбы: живите и лечитесь как хотите. А если не выдержите - так уж и быть, дадим инвалидность. Чиновники, озабоченные бюджетом, цинично полагают: мы сожмем зубы и будем бороться за своих детей за свой счет - с системой, с врачами, с болезнью, - изо всех сил, просто пока живы! - комментирует ситуацию президент автономной некоммерческой организации «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова. - Но это мы, адекватные родители. А теперь подумайте о неадекватных. Они же понимают: если за ребенком не следить и он станет инвалидом, то это принесет конкретный доход. Его могут просто подталкивать к инвалидности, чтобы получать пособие. Или представьте, скажем, семью с таким ребеночком, но не московскую и не питерскую, а из маленького города, из села, бедную, в которой без господдержки с такой болезнью, как фенилкетонурия, просто финансово не справиться. Смотреть, как у тебя на глазах ребенок становится олигофреном, а ты ничего не можешь сделать, - это же просто ужасно! И поэтому мы очень надеемся, что нас услышат.

Марина Алексеева

Фото FOTODOM.RU

 

Поделиться
Подписывайтесь на наш канал в Telegram! Чтобы подписаться на канал «Мир Новостей» в Telegram, достаточно пройти по ссылке https://t.me/mirnov с любого устройства, на котором установлен мессенджер, и присоединиться при помощи кнопки Join внизу экрана.

Оставайтесь с нами. Подпишитесь на канал в Яндекс.Новости и получайте актуальные и проверенные новости.

Добавить в «Мои источники» на Яндекс.Новости



Комментарии (25)

Добавить комментарий

RSS-лента RSS-лента комментариев

Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц, их написавших, и может не совпадать с мнением редакции. MIRNOV.RU не несет ответственности за содержание комментариев и оставляет за собой право удаления любого комментария без объяснения причин.

Популярное
Бедных россиян будут «вычислять» по-новому
Вице-премьер Татьяна Голикова сообщила, что в нашей стране изменится подход к измерению уровня бедности.
16 января 2019
Газманов рассказал о семейном бюджете
У есаула российской эстрады трое детей: Родион - от первого брака, Марианна - от второго и приемный Филипп. Газманов уверяет, что не позволяет наследникам лишних трат и баловства.
13 января 2019
Метеорологи рассказали, к какой погоде готовиться россиянам в феврале
Научный руководитель Гидрометцентра России Роман Вильфанд рассказал о погодных прогнозах на последний зимний и первый весенний месяцы.
вчера в 09:39
Найдено место падения малайзийского «Боинга»
Индонезийский рыбак указал точные координаты падения в море исчезнувшего 8 марта 2014 года самолета.
16 января 2019
Медики определили основные признаки онкологии
Исследователи центра Макмиллан перечислили симптомы, которые могут свидетельствовать об онкологическом заболевании.
13 января 2019
На Марсе уже есть жизнь
По мнению научного руководителя Института астрономии Российской академии наук (РАН), члена-корреспондента РАН Бориса Шустова, космические аппараты, попадающие на Красную планету, заносят туда земную жизнь.
15 января 2019
Загрузка...