Всероссийский союз пациентов (ВСП) обратился к правительству с предложением создать в РФ фонд помощи людям старше 19 лет с редкими заболеваниями, аналогичный «Кругу добра».
По информации газеты «Известия», авторы инициативы отмечают, что появление механизма лекарственного обеспечения для совершеннолетних пациентов с орфанными заболеваниями поможет снизить их смертность и инвалидизацию. Кроме того, это позволит обеспечить системный подход, гарантирующий последовательное развитие инициативы Владимира Путина о создании фонда «Круг добра».
Также предлагается включить новые диагностические методики в систему обязательного медицинского страхования, пренатальную молекулярно-генетическую диагностику и медико-генетическое консультирование. В ВСП считают необходимым формирование единой системы полноценной медицинской помощи для орфанных пациентов, в которой должна быть система мониторинга обеспечения пациентов лечебным питанием, медицинскими изделиями, лекарствами, доступом к необходимым медицинским услугам и реабилитации по месту проживания.
Сопредседатель ВСП Юрий Жулев подчеркнул, что новый подход поможет решить проблему отсутствия продолжения лечения, когда дети с редкими заболеваниями вырастают и оказываются в своем регионе без помощи.
В «Круге добра» уточнили, что заблаговременно предупреждают регионы о необходимости предусмотреть финансирование дальнейшей терапии для конкретных детей в их бюджете. Там надеются, что поручение президента РФ о постепенном расширении возрастных рамок подопечных позволит им спустя какое-то время взять на себя обеспечение пациентов и более старшего возраста.
В Минздраве получение обращения ВСП подтвердили, уточнив, что оно будет рассмотрено в установленном порядке.
