Социальная сфера
8699 | 0

В листе ожидания... жизни

В листе ожидания... жизни
Читайте МН в TELEGRAM ДЗЕН

По чьей злой воле десятки маленьких пациентов Российской детской клинической больницы (РДКБ) - одной из немногих в России, где проводят операции по пересадке почек детям, - вынуждены месяцами ждать помощи?

И почему ответственные чиновники в ответ на мольбы родителей больных ребятишек выдают реплики, от которых стынет кровь?

ПОРТФЕЛЬ КОМПРОМАТА

В РДКБ мы едем с Яной Поплавской. Телеведущая и актриса, которую, нравится ей это или нет, некоторые по сей день называют Красной Шапочкой по ее первой роли в кино. В реальной жизни ей, оказывается, приходится иметь дело не со сказочными, а с вполне настоящими злодеями.

По пути Поплавская рассказывает: 14 лет назад, в 2006-м, она была ведущей популярной программы «Времечко» на ТВ. Однажды в программу обратились мамы детей, страдающих от болезней почек. Женщины были в полном отчаянии!  Единственным выходом для спасения их детей была пересадка донорской почки.

В автомобильных авариях и других несчастных случаях гибнут люди. Для современной медицины не составляет проблемы пересадить орган умершего человека живому и спасти жизнь. Есть профессиональный термин «забор донорских органов».

Например, в реанимации больницы Н. умирает пациент, у него изымают здоровые органы (сердце, печень, почки…) и пересаживают нуждающимся. РДКБ десятки лет специализируется на операциях по пересадке почек именно детям. Бесплатных, за счет государства. Но вдруг в 2006-м специалистов детской больницы допускать «на заборы» перестали. Якобы противозаконно.

- Женщины, мамы детей, для которых эти операции были единственной возможностью жить, просили меня помочь, - вспоминает Поплавская. - Я растерялась, не понимала, что могу сделать. Ведь я не депутат, не министр. Но они говорили: «Вы сможете, мы вам верим!»

И ей удалось сплотить вокруг себя неравнодушных людей. Было, говорит, всякое. И угрозы по телефону - неизвестные требовали «не лезть не в свое дело».

Ей разбивали машину. Потому что у Поплавской находился портфель с компроматом - собрали вместе с мамами маленьких пациентов на врачей и чиновников, в прямом смысле вымогавших у семей больных детей деньги за операции, положенные по закону бесплатно. Есть диктофонные записи. Рыдающие мамы, добившиеся приема в большом кабинете, говорят, что «у нас нет такой суммы», а в ответ звучит чиновничье холодное и сухое: «А вы хорошенько поищите». У этого преступления есть фамилии и должности!

В 2006-м Поплавская дошла до кабинета самого Михаила Зурабова - министра здравоохранения России. Добилась встречи с Александром Буксманом - первым заместителем Генпрокурора России, прокуратура взяла вопрос под личный контроль. Вопрос о восстановлении самостоятельной работы врачей РДКБ по забору донорских почек был быстро решен.

* Актриса Яна Поплавская с мамами больных ребят

НЕ ДОЖДАЛИСЬ…

В РДКБ нас встречает Эльвира Крымова, мама 17-летней Сони. Они из Кемерова. В 2016-м у девочки обнаружили сахарный диабет. Чуть позже обнаружилась почечная недостаточность, болезнь прогрессировала. Когда ситуация стала критической, направили в Москву - требовалась срочная пересадка.

Таких, как Соня, в отделении еще 39. А мест всего 40, ни одного свободного. Дети из Якутии, Челябинска, Нижнего Новгорода, Калмыкии, с Сахалина, Камчатки, из Липецка, Дагестана, Белгорода, Архангельска, Алтайского края… Почти все стоят в так называемом листе ожидания - очереди на пересадку.

В 2007-м Поплавская и ее команда добились внесения поправок в приказ Министерства здравоохранения Московской области по трансплантологии, РДКБ допустили до заборов донорских органов, и операции возобновились в прежнем объеме, спасали детей…

- В год удавалось провести до 50 пересадок почки, - рассказывает нам хирург с 35-летним стажем заведующий хирургическим отделением по пересадке почки в РДКБ доктор наук Алексей Валов. Мамы детишек буквально молятся на доктора.

В середине 2017 года появилось распоряжение 209-Р за подписью министра здравоохранения Московской области, что отныне все заборы донорских органов идут через клинический институт им. М. Владимирского (МОНИКИ): «Разработать и утвердить положение о Хирургическом центре координации органного донорства и трансплантации ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского (далее ЦКД ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского) в соответствии с «Примерным положением о хирургическом центре координации органного донорства и трансплантации ГБУЗ МО «Московский областной научно-исследовательский клинический институт им. М.Ф. Владимирского...»

- Непонятно, почему отодвинули РДКБ, если больница с прекрасной репутацией, замечательными врачами?! - вопрошает Эльвира Крымова. - Есть все условия - отделение координации и пересадки почки, есть лицензии и многолетний опыт! За первые три квартала 2019 года МОНИКИ не дал нам ни одной (!) почки. Чуть больше десяти дал Московский городской центр органного донорства, за что ему огромное родительское спасибо. Но этого катастрофически мало!

В отделении скопились более 40 ребятишек. После наших многочисленных обращений в СМИ, в Государственную думу, Минздрав России, минздрав Московской области в октябре и ноябре МОНИКИ передал для пациентов отделения всего 3 почки.

По статистике, в Московской области - более тысячи потенциальных доноров (умерших людей со здоровыми почками. - Ред.) в год. Почему наши дети вынуждены ждать месяцами и годами, тогда как счет идет на дни и часы?!

Кроме прочего, по достижении 18 лет детей, не успевших получить пересадку, направляют во взрослую больницу (после 2007 г. и до 2019 г. успевали всем детям до 18 лет). У взрослых свой лист ожидания - новоприбывшие подростки оказываются в самом хвосте.

«Я ДАВНО В ЭТОМ… ДЕЛЕ!»

- Мы, мамы, сходили на прием к главврачу МОНИКИ Константину Гриневу, - говорит Настя Романова. - Прямо спросили у него: каким образом распределяют полученные клиникой почки, кого оперируют?! Вразумительного ответа мы не получили. А мы знаем, что в 2018 году две почки МОНИКИ отправил в Воронеж, но не детям.

Бесплатно отдали? Или для кого-то это поставленный на поток бизнес? Заявил же один из чиновников, к которому мамы тоже обратились: «Я давно в этом деле, чем вы мне можете помочь?»

По результатам проверки Росздравнадзора за 2018 год были выявлены многочисленные нарушения, в том числе «пропажа значимых документов, в связи с чем в Главное следственное управление Следственного комитета по г. Москве направлено обращение». Если бы документы нашлись, можно было бы установить справедливость распределения донорских органов, узнать, кто получил органы, побеседовать с этими людьми. Но… документов нет.

Зато есть множество свежих отписок из министерств и ведомств. Все примерно одинакового содержания, что распоряжение 209-Р окончательное и обжалованию не подлежит. Последний ответ - от 20 февраля 2020 года от главы департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Министерства здравоохранения РФ Елены Байбариной: «Участниками совещания достигнута договоренность, что они не будут менять порядок работы».

После этого ответа состоялся телефонный разговор с замначальника отдела мониторинга стандартизации и организации специализированной помощи детям Людмилой Караваевой, во время которого чиновница заявила: «Я не разбираюсь в ваших донорских органах... можете писать на меня жалобу министру» - и бросила трубку. (По сведениям редакции, вопросами трансплантации в России Людмила Караваева занимается более 30 лет.)

«Больные дети прекрасно живут на гемодиализе (процедура искусственного очищения крови)», - на голубом глазу выдал на встрече с мамами главврач МОНИКИ Константин Гринев.

- Прекрасно живут?! Да это жизнь от процедуры до процедуры. Болезнь и диализ разрушают костную систему, страдают сердце, печень, органы зрения… Единственный выход - трансплантация. Только тогда дети восстанавливаются, возвращаются к нормальному образу жизни, - комментирует заведующий хирургическим отделением по пересадке почки доктор наук Алексей Валов.

* Доктор Алексей Валов с больными детьми

Мама 8-летнего Демида Настя Романова плачет: «Мой сын уже три года живет на гемодиализе. Но лучше ему не становится. Сейчас сыну делают переливание крови. Ждем с апреля пересадку почки».

Дети даже Деду Морозу писали. Строки бьют наотмашь. Вот, например, 8-летний Сережа:

«Мы с папой раньше любили играть в футбол, папа гордился тем, как ловко я управляюсь с мячом. А теперь у меня нет почек, я мечтаю, чтобы они снова появились. Чтобы я снова мог играть с папой в футбол».

Тот же главврач МОНИКИ на встрече с мамами сделал им «заманчивое предложение»: а почему бы вам не отдать собственным детям свои почки? Мол, и с одним органом люди живут: «Мы заберем почку у мамы либо у любого другого родственника и передадим в РДКБ - так ваш ребенок получит орган».

К сожалению, мамы не могут принять предложение Константина Гринева, потому что в отделении по пересадке почки РДКБ в основном находятся дети из неполных или многодетных семей, дети-сироты или их родители по состоянию здоровья не могут стать для них донорами.

Яна Поплавская вспоминает: в 2006-м министр здравоохранения Зурабов отказывался ее принять, не находилось времени, у министров ведь куча дел и очереди страждущих посетителей на годы вперед. В отчаянии Поплавская подъехала на личном авто прямо к дверям министерства, фактически заблокировав выход. Охранник пригрозил вызвать стражей правопорядка. Телеведущая ответила: «Вызывайте, а я звоню журналистам!»

Но скандалов с участием знаменитостей и прессы не любят даже министры - приема отважная женщина тогда добилась. Сейчас, вероятно, не обойтись без сверхмасштабной огласки. Довести информацию до президента.  Мамы детей уже написали ему письмо, это крик души. Умоляют вмешаться в ситуацию. Монополии на органы быть не должно! Важно отменить распоряжение 209-Р, фактически закрепляющее за МОНИКИ монополию на изъятие и распределение донорских органов!

Прокуратура уже сказала свое слово, 9 января 2020 года сообщив родителям результаты своей проверки: «Совокупный анализ приведенных норм распоряжения 209-Р свидетельствует об их внутреннем противоречии друг другу. Действие рассматриваемого нормативного правового акта в изложенной редакции не позволяет однозначно определить правила ведения единого листа ожидания Московской области, а также указывает на наличие коррупциогенного фактора».

- Сейчас очень мало в людях достоинства. Но дети, которые понимают, что завтра для них может не наступить, ведут себя крайне достойно, - с болью констатирует Яна Поплавская, и от ее слов хочется рыдать. - К сожалению, я видела, как уходят дети…

Виктория Катаева

Фото предоставлены автором

Подпишитесь и следите за новостями удобным для Вас способом.