Сегодня 24 марта 2017 г., пятница, 05:23USD 57.52 -0.1132EUR 62.09 -0.1740
Статьи газеты «Мир новостей»

Квоты на жизнь

16 мая 2013
hits 563
Квоты на жизнь

ДЕТИ УМИРАЮТ НА ПОРОГЕ ПУСТУЮЩИХ БОЛЬНИЦ

“Наши тяжелобольные дети из-за массового отказа в квотах на лечение могут погибнуть”. Так написали в редакцию отчаявшиеся матери детей, больных муковисцидозом. Это врожденное заболевание, при нем все жидкие среды организма очень густые и обычное ОРЗ может перейти в тяжелую гнойную пневмонию. Однако из-за реформы здравоохранения, затеянной Минздравом, получить плановое лечение стало практически невозможным. Палаты в отделении медицинской генетики РДКБ МЗ РФ, где лечат муковисцидоз, на треть пустые. А в это время больные дети фактически умирают из-за того, что Минздрав экономит средства на высокотехнологичном лечении и выделяет минимум квот. Наш корреспондент отправился в РДКБ и убедился в происходящем.

МЕХАНИЗМ УТОПЛЕНИЯ

Переход из общего коридора РДКБ в отделение генетики напоминает переход в параллельный мир. Шаг через порог - и вместо покрашенных по старинке масляной краской стен и старого линолеума - стерильно светлый коридор, прозрачный запах кварца, в палатах яркий свет через огромные окна в стеклопакетах. Все это наводит на мысли о том самом тоннеле, о котором рассказывают пережившие клиническую смерть... Странно осознавать, что она и вправду где-то рядом. В отделении, где лежат больные муковисцидозом, врачи каждый день борются с ней, отгоняя Костлявую от тех, с кем рядом ей быть не пристало - от детей.

- Это у нас недавно сделали хороший ремонт, - возвращает меня из метафизических мыслей заведующий отделением Сергей Семыкин. - Да и вообще сейчас тут уютно. Телевизоры, холодильники спонсоры купили, мебель икеевскую - я сам ее три дня собирал. Раскладушки для мам - раньше они вынуждены были спать вместе с детьми, что противоречит всем санитарным нормам. И в палатах теперь по два человека, а не как раньше - по четыре.

Это момент очень важный. Детям, больным муковисцидозом, строго противопоказано находиться кучно: безопасные для здоровых людей, они с легкостью передают легочную инфекцию друг другу. А обычная бактериальная респираторная инфекция для них смертельна.

- Муковисцидоз - болезнь врожденная. И выражается она в том, что у таких больных все жидкие среды организма - слюна, панкреатический сок, желчь, секрет бронхиальных желез - очень густые. Так заложено генетически, - рассказывает доктор Семыкин, пока мы идем по длинному светлому коридору. - Поэтому, если обычный человек откашлялся, у больных муковисцидозом простое ОРЗ может перейти в тяжелую гнойную пневмонию. Не хватает сил для выкашливания, мокрота забивает дыхательные трубки, возникает повышенная концентрация углекислоты в крови. И - больной задыхается. Смерть от муковисцидоза - то, что в медицине называется хронической легочной недостаточностью, а если по-бытовому говорить, то это механизм утопления...

Только в этот момент я поняла, что все это время слышу в коридоре тихое покашливание. Нас обгоняет на первый взгляд ничем не примечательная пара - мама ведет за руку маленькую девочку в марлевой повязке. Глядя на то, как они удаляются в глубь стерильно белого коридора, я думаю, что еще долго в моих ушах будут звучать этот тихий детский кашель и эти страшные слова - “механизм утопления”...

БЕЛАЯ ЛИЗА

Муковисцидоз - болезнь неизлечимая. В России она считается детской. На Западе эти больные живут в среднем 40 лет. У нас их “потолок” в среднем - 25. А чаще - и того меньше. Причина проста. В развитых странах этих больных от рождения в обязательном порядке обеспечивают необходимыми медикаментами. Какое обеспечение у нас - не секрет. Так что родители этих обреченных детей вынуждены биться насмерть в аптеках и кабинетах поликлиник, чтобы ребенок прожил хотя бы до 17. С введением квот им стало еще “веселее”. Ведь чиновники - не аптекари. С ними не поспоришь...

...В стерильно белой палате чувствуешь себя как-то странно. Странно потому, что в сознании все никак не укладывается: это палата Лизы. Лиза, пожалуй, единственное здесь живое яркое пятно - худенькое, бледное, почти прозрачное существо с белокурой головкой, в малиновых шортах. Ей четыре. Она сидит, свесив тоненькие ножки с белой больничной кровати. И все остальное абсолютно не вяжется с ней: ни бинты, которыми к тонким ручкам привязаны иголки капельниц, ни десятки бутылочек, ампул и таблеток на столе, ни странное “расписание” на тетрадном листе в клетку, приклеенное на стене, где почасово расписан прием медицинских препаратов.

- Это я себе “напоминалку” написала, а то все это запомнить трудно, а пропускать нельзя, - оправдывается Лизина мама, молодая симпатичная женщина с синими кругами усталости под глазами и каким-то виновато-униженным видом.

- А где игрушки? - почему-то задаю я идиотский вопрос.

- А вот же они! У нас есть! - опять будто оправдываясь, женщина торопливо достает из-за кровати ярко-малиновую детскую сумку.

Лиза начинает доставать оттуда свои детские богатства: игрушечные шприцы, бинтики, фонендоскоп. Раздевает куклу: “Дышите, не дышите...”

Сама Лиза, когда ее привезли в Москву, уже практически не дышала. До того, как мы зашли к ней в палату, доктор рассказал ее историю. В первый раз от кризисного состояния при муковисцидозе ее откачивали здесь в 8 месяцев. Теперь привезли через три года в очень тяжелом состоянии: в течение этого времени ребенка пытались лечить местные врачи. Потом, когда стало ясно: не получается, мать начала добиваться квоты.

- Долго ее получали?

- Что вы, недолго, - Лизина мама опускает глаза, заливаясь румянцем. - Лизонька уже кашляла сильно. Тогда мы поехали в районный центр, потом в областной. Там на комиссию нас поставили, они часто заседают - два раза в неделю. Установили: да, ребенок больной. Так что мы все быстро получили. За три недели. Очень им благодарны, что так быстро. Другие дольше получали. А чтобы побыстрее, на самолете долетели...

...Я смотрю на Лизину маму. Смотрю, как она прячет глаза, сгорбившись, быстро перебирает пальцами, благодаря “оперативных” чиновников. Слушаю, как она просит не писать, из какого они города. И просто пытаюсь себе представить, как это - ждать три недели с задыхающимся ребенком на руках?! И как можно за это благодарить?! Можно, если страшно, что в следующий раз эту самую квоту не дадут. Или дадут чуть позже.

“ОБИДЕЛСЯ, ЧТО Я ПРЕЗИДЕНТУ НАПИСАЛА”

Квоты на лечение (фактически это разрешение лечиться) Минздрав ввел в прошлом году. Вероятно, руководствовались при этом благими намерениями. Ведь получение квоты - это зеленый свет к здоровью (для неизлечимых читайте - к выживанию). То, во что это вылилось, на детях, больных муковисцидозом (а их, кстати, в России несколько тысяч), видно лучше всего. Если раньше они жили по принципу “пока лечишься - живешь”, теперь для многих сверхзадачей стало просто получить квоту. Количество же тех, кто ее не получил, получил не вовремя или получил не туда, исчисляется уже сотнями. Надо ли говорить, чего это стоит?

...Даше на днях будет 17. За то, что будет, она должна поблагодарить свою маму. Впрочем, худенькая девочка, которой на вид не дашь больше 13, вряд ли понимает это. Она улыбается нам какой-то ангельской улыбкой, пока ее мама Людмила Васильевна рассказывает про их путь из родного города до Москвы. На поезде они ехали 6 суток. И это было самое легкое испытание в долгом их пути к столичной РДКБ.

- Все из-за того, что в свое время, когда узнала страшный диагноз, пыталась пробить для дочери бесплатные лекарства, - говорит Людмила Васильевна. - По закону-то положено! А в аптеке не давали. Там же коробочку пульмозина из-под полы предложат за 17 тысяч. Но это же моя зарплата за полгода!

Сдаваться женщина не захотела. Начала везде писать письма. И в Минздрав, и в Госдуму, и президенту. И - о чудо! - лекарства начали давать. Да только тут у Даши начался кризис. А просто так в Москву теперь не поедешь - нужна квота.

- Когда пришло время нам сюда приехать, дочь очень болела. Я пошла в министерство, - вспоминает Людмила Васильевна. - А он, чиновник, мне и говорит: у вас был вызов в мае. И раз вы не поехали, когда было можно, теперь поедете осенью. А как осенью, если сейчас умирает ребенок?! Давай я ездить по районам. 250 рублей в один конец, 250 - в другой. Подписывать. Приехали - нет его. Жду, опять поехала, опять 250, но подписала. Вот и тысяча. А для нас это деньги огромные! Опять к тому чиновнику иду. Просила, просила, умоляла. Стал он вроде бы в Москву звонить, говорит: “Не могу туда дозвониться, ждите”. И на другой, и на третий день то же самое. А у меня у ребенка под 40 температура. Так я ходила неделю, а потом... как сама не умерла в тот день, не знаю. Узнала телефон отделения мед. генетики РДКБ. Он мне опять: “Трубку не берут”. Бросила я последние деньги на мобильный, набрала сама. И - сразу взяли и сказали: есть места. Я вернулась в тот кабинет, даю ему мобильный. И он говорит: ну ладно. И тогда сразу же набрал в компьютере и дал направление. Меня трясло, я плакала... Обиделся он, видно, что я президенту писала...

БОЛЕЙТЕ ПО НАЗНАЧЕНИЮ

Места в отделении мед. генетики РДКБ есть. Отделение пустое на треть. И врачи готовы принять любого страждущего. Но... для этого на ребенка должна быть квота. А вот чтобы получить ее, родителям больных детей приходится изворачиваться, из кожи вон лезть. Как так могло случиться, корреспонденту “МН” рассказали врачи РДКБ.

- Где-то наверху решили, что надо поделить так называемые квоты, - разводит руками заведующий отделением медицинской генетики РДКБ МЗ РФ Сергей Семыкин. - Уж если совсем по-честному, это нарушение и Конституции, и закона о здравоохранении, где написано, что любой человек имеет право на медпомощь, а также на выбор врача и больницы. Квотирование для многих пациентов обрубает это напрочь. То есть государство как бы говорит: вот десять человек, которых мы вылечить сможем, а все остальные - что хотите, то и делайте.

При этом как распределяются квоты - непонятно. Врачи утверждают: есть регионы, в которых их не дают вообще. Есть - где дают, но не сразу. Есть - где дают, но не туда. А, к примеру, в областной центр. И это при том, что специалистов по муковисцидозу в тамошней больнице может просто не быть! Чиновникам же, распределяющим квоты, это по барабану. Может быть, потому, что сами они от медицины далеки?

- В нашей больнице накоплен колоссальный опыт по лечению этих болезней. Для нас это с 1991 года обычная, повседневная, рутинная работа. Потому в абсолютном большинстве случаев мы знаем, как помочь, - продолжает Сергей Семыкин. - А в регионах часто случается так, что встреча неподготовленного врача с больным муковисцидозом - это стресс для врача. А если врач боится пациента, он не поможет ему никогда.

Так и получается, что попавший наконец-то в Москву пациент приезжает сюда уже фактически при смерти. Тот же результат - если не удается переубедить чиновника, что ехать надо немедленно. Выписывающие квоты на местах почему-то считают, что обострение у больного... должно случиться в тот момент, на который выдана квота.

- От нас чиновники требуют, чтобы при выписке пациента мы писали дату следующей госпитализации, - объясняет доктор Семыкин. - Мы, конечно, пишем, но болезнь такая, что невозможно угадать, когда у тебя будет обострение. Так что получается и так: пациенты приезжают, когда лечить их не надо. А когда надо - приехать не могут.

- Нет, затея с квотами - благая, ведь они дают возможность регионам бесплатно, в счет бюджета РФ, отправить человека на лечение по оказанию высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) в федеральные центры согласно приказу №786н от 29.12.2008 г.

- Это юридическое основание, - добавляет к словам коллеги зам. главного врача РДКБ МЗ РФ Леонид Карпин. - Но квота должна даваться на основании проведенных за предыдущие годы анализов госпитализации из региона в то или иное федеральное лечебное учреждение, которое оказывает ВМП, с возможным резервом. Планировать квоты в федеральные учреждения (как РДКБ), оказывающие ВМП по многим направлениям, очень сложно. Больным с муковисцидозом предусмотрены квоты в разделе “педиатрия”, где кроме этого заболевания имеются и другие нозологии (всего 13 подразделов).

И вот из всего этого выходит такая арифметика. Согласно приказу Минздрава, к высокотехнологичному лечению относят в разделе “педиатрия” аж 13 позиций, лишь одна из которых - муковисцидоз. Итог: если раньше лечили около 450 больных муковисцидозом в год, то сейчас квот по высоким технологиям выделено около 1000 - на всех. В некоторые регионы нужно направить квоты и по первичному иммунодефициту, и по патологии желудочно-кишечного тракта. Ну а на муковисцидоз не осталось места. Так и получается, что “за бортом” остаются сотни больных!

К вышесказанному остается добавить, что все происходящее касается отнюдь не только муковисцидоза. А при таком “бардаке” остается только догадываться, какой процент “выбраковки” остается среди тяжелобольных людей в России после такого квотирования. Какая уж тут демография... Впрочем, в случае с больными детьми речь о демографии не идет. Только о милосердии. А с этим у нас проблемы.

Марина Алексеева


Просмотров: 563
Поделиться
Следующая новость Дважды бездомные


Загрузка...
Комментарии (0)

Добавить комментарий

Содержание комментариев на опубликованные материалы является мнением лиц, их написавших, и может не совпадать с мнением редакции. MIRNOV.RU не несет ответственности за содержание комментариев и оставляет за собой право удаления любого комментария без объяснения причин.